Ero sivun ”Massadata kansanterveyden edistämisessä” versioiden välillä

Versio 3. kesäkuuta 2015 kello 20.52

Massadata kansanterveyden edistämisessä on katsausartikkeli Big Datasta. Se on kirjoitettu Duodecim-lehden teemanumeroon.

Kirjoitusohjeita (ks. myös N:\YMAL\Publications\In_progress\Tuomisto_Duodecim):

Valistuneelle kohdeyleisölle, joka ei kuitenkaan ole alan asiantuntija.
DL 15.5.2015 Eija Rautiaiselle ((at)duodecim.fi)
Teemanumeron katsauksen pituus saa olla enintään 1 800 sanaa + kuvat + taulukot.
Artikkelissa tulee olla otsikkosivu, jossa on tekijöiden nimet, oppiarvot ja virka-asemat sekä laitosten nimet. Yhteyskirjoittajan osalta mainitaan lisäksi postiosoite.
Katsausten väliotsikoinnissa käytetään kaksiportaista asteikkoa (väliotsikko ja rivinalkuinen kursivoitu alaotsikko).
Kuvat tulisi lähettää erillistiedostoina, mielellään giff- tai jpg -muodossa.
Katsausartikkelin tehtävä on kertoa lukijalle käsiteltävästä aiheesta moniulotteisesti, asiantuntevasti ja tasapainoisesti. Oppikirjamaisuutta tulee välttää ja katsauksen onkin oltava kriittinen ja tutkimushavaintoja kypsästi tulkitseva. Pelkkä tutkimusten referointi ei riitä, vaan kirjoittajan on jäsennettävä tutkimusten tuloksia mahdollisimman laajoihin yhteyksiin. Aiheen tulee kiinnostaa suurinta osaa lehden lukijoita, joten myös kirjoituksen tyylin pitää tukea yleistä ymmärrettävyyttä. Katsauksessa olisi kyettävä – aiheen mukaan – tarjoamaan tietoa ja tukea myös niihin valintoihin, joita käytännön lääkäri joutuu arkityössään tekemään, kuten hoidon porrastukseen.

Sisällysluettelo

1 Tiivistelmä
2 Johdanto
3 Lääketieteeseen liittyviä massadata-aineistoja
4 Massadatan käyttökohteita ja menetelmiä
5 Suomalaisia strategioita
6 Massadatan haasteet ja kehityskohteet
7 Lopuksi
8 Ydinasiat
9 Avainsanat
10 Viitteet

Tiivistelmä

Tiivistelmä artikkelin sisällöstä suomeksi ja englanniksi. Maksimipituus 100 sanaa.

Johdanto

^[1]

^[2]

^[3]

^[4]

^[5]

^[6]

Massadata eli erittäin isot aineistot (big data) ovat yleistyneet viime vuosina nopeasti, ja tahti näyttää kiihtyvän teknologian myötä esimerkiksi molekyylibiologiassa. Kuitenkin massadatan hyödyntäminen on edennyt kliinisen lääketieteen alueella hitaammin kuin monilla muilla alueilla ^[7] ^[8]. Siksi onkin tarpeen luoda katsaus siihen, mitä massadata on, mihin sitä nykyään käytetään ja mitä haasteita ja mahdollisuuksia siihen liittyy. Artikkelissa tarkastellaan joitakin kiinnostavia ja ajankohtaisia piirteitä erityisesti kansanterveyden, lääketieteen ja yhteiskunnallisen päätöksenteon kannalta eikä niinkään pyritä koko aihepiirin kattamiseen.

Aluksi esitellään joitakin keskeisiä termejä ja nykyään käytössä olevia tietokantoja ja aineistoja erityisesti Suomen näkökulmasta. Sen jälkeen tarkastellaan menetelmiä ja käyttökohteita. Lopuksi pohditaan haasteita ja mahdollisuuksia.

**Taulukko 1. Tärkeitä massadataan liittyviä termejä.**
Termi	Selite
Massadata	Englanniksi big data. Suuret data-aineistot, joiden tilastollinen analyysi ei tahdo onnistua tavanomaisin menetelmin.
Avoin data	Englanniksi open data tai open linked data. Tietoa, joka on saatavissa koneluettavassa muodossa maksutta ja niin, että tekijänoikeudet eivät rajoita sen jatkokäyttöä.
Omadata	Englanniksi MyData. Henkilöä itseään koskeva data, jonka käytöstä hän voi itse päättää. Tällä hetkellä ollaan rakentamassa käytäntöjä, joiden avulla henkilö voi antaa tai evätä tietojensa käyttöluvan haluamilleen tahoille omadataoperaattorinsa välityksellä riippumatta siitä, missä ja kenen järjestelmissä tieto sijaitsee. Henkilö voi myös lukea ja joissain tapauksissa korjata tai täydentää omadataansa.
Keinodata	Avoin data, joka ulkomuodoltaan ja tilastollisilta ominaisuuksiltaan muistuttaa jotakin arkaluontoista dataa kuten potilasaineistoa ilman, että siitä voisi kuitenkaan päätellä kenenkään todellisen henkilön tietoja. Keinodataa voi käyttää tutkimuskysymysten ja tilastoanalyysien muotoilemiseen ja alustavaan testaamiseen, ennen kuin analyysi ajetaan vastaavalla todellisella datalla.
Tietokide eli avoin muuttuja	Englanniksi open variable tai info crystal. Koneluettavassa muodossa oleva vastaus johonkin täsmälliseen tutkimuskysymykseen. Tietokide on joukkoistettu, netissä jatkuvasti päivittyvä ja kiteytyvä kuvaus kaikesta siihen asti kerätystä tiedosta. Tietokide sisältää myös ymmärrettävät ja uskottavat perustelut sille, miten havaintodata ja muu tieteellinen tieto on jalostettu vastaukseksi kysymykseen. Tyypillisesti avoimen muuttujan vastaus on ehdollinen todennäköisyysjakauma ja sisältää tietoa myös niistä kausaalisista ja muista tekijöistä, jotka voivat vaikuttaa vastaukseen.
Datan pitkä häntä (taustadata)	Englanniksi long-tail data. Tarkoittaa laajaa joukkoa pieniä aineistoja, jotka kokonsa tai merkityksensä puolesta jäävät myös helposti julkaisematta. Näitä ovat esimerkiksi erilliset tietokannat, nollatulokset ja eläinkoepäiväkirjat. ^[9]
Bioinformatiikka	Monitieteinen ala, jossa laskennallisin menetelmin tutkitaan biologisia tietoaineistoja ja jalostetaan niitä paremmin käytettäväksi.

Lääketieteeseen liittyviä massadata-aineistoja

Lääketieteen ja terveyden kannalta tärkeitä massadata-aineistoja on maailmalla lukuisia, ja tässä voidaan vain raapaista pintaa ja esittää joitakin esimerkkejä. Zou ym. on hyvä katsaus näihin tietokantoihin. ^[10] DNA- ja genomitietokannat sisältävät tietoa lukuisista lajeista ja toimivat esim. genomireferenssinä (NCBI RefSeq), yksilövaihtelun kuvaajina (dbSNP) tai mikrobiomikantana (IMG/HMP). RNA-tietokannat (GENCODE) sisältävät tietoa proteiinia koodaavista ja muista RNA-molekyyleistä. Proteiinitietokannat (PDB) sisältävät tietoa proteiinisekvensseistä ja myös kolmiulotteisesta rakenteesta. Ekspressiotietokannat kuvaavat eri geenien ekspressiotasoja eri kudoksissa normaalitilanteessa tai erilaisissa olosuhteissa (TiGER) ja saattavat perustua niin RNA- kuin proteiinimittauksiinkin. Reittitietokannat (pathway databases) sisältävät tietoa metabolia-, signaalivälitys- ja säätelyreiteistä elimistössä (KEGG PATHWAY). Sairaustietokannat kuvaavat erilaisia sairauksia ja niiden hoitoja, erityisesti syövän osalta (The Cancer Genome Atlas TCGA).

Nämä tietokannat eivät ole ainoastaan datavarastoja alan tutkijoille, vaan on kehittynyt lukuisia menetelmiä ja lähestymistapoja rakentaa kokonaiskuvauksia massadatan pohjalta. Näitä voidaan kutsua nimellä systeemibiologia, jossa pyritään rakentamaan molekyyli- ja solutason kuvauksia asioiden yhteyksistä. ^[11]

Massadataksi voidaan luokitella myös useita kliinisiä tietokantoja, ja ne ovatkin nopeasti yleistyneet. Tämä onkin toivottavaa, koska edustavuus, systeemivirheiden tunnistaminen ja tilastollinen voima paranevat. Haasteena kuitenkin datan oikea käyttö ja tulkinta uudessa käyttötarkoituksessa. ^[12]

Hallinnollisiin tietokantoihin kerätään terveydenhuollon seurantaan ja ohjaukseen liittyvää tietoa, ja sitä voidaan myös joskus käyttää kliiniseen laadunvarmistukseen. Tyypillisesti potilastiedot ovat näissä niukat, rajoittuen esimerkiksi sukupuoleen, ikäryhmään ja asuinkuntaan. Kliiniset tietokannat sisältävät tarkempaa tietoa potilaiden sairauksista ja toimenpiteistä; näitä on Suomessa paremmin ja kattavammin kuin useimmissa muissa maissa (esim. Hilmo ja AvoHILMO, katso taulukko 2). Sairauslähtöiset tietokannat (esim. syöpärekisteri) ovat myös Suomessa laadukkaita. Hoitolähtöisiä tietokantoja kerätään mm. monien laajojen kliinisten tutkimusten yhteydessä.

Verkossa toimivat pilvipalvelut ovat myös tuoneet uudenlaisen näkökulman massadataan. Tietoaineistot ja analyysimenetelmät voidaan irrottaa niiden vanhoista fyysistä puitteistaan ja siirtää palveluiksi pilvipalvelimille. Niinpä on alettu ajatella palveluina sellaisetkin asiat kuin data (Data as a Service DaaS: julkiset aineistot ja biologiset tietokannat, GenBank, Ensembl, 1000 Genomes, Model Organism Encyclopedia of DNA Elements, Unigene), ohjelmistot (Software as a Service SaaS: genomianalyysipalvelu CloudAligner, sekvenssikartoitus CloudBLAST, geeniekspressiotyökalu Myrna), verkkotyötilat (Platform as a Service PaaS: ohjelmointi- ja analyysiympäristöt, sekvenssianalyysityötila Eoulsan, laaja-alaisen data-analyysin verkkotyötila Galaxy Cloud) tai jopa infrastruktuuri (Infrastructure as a Service IaaS: bioinformaatiolaskentakone Cloud BioLinux, virtuaalinen sekvenssianalysaattori CloVR). ^[13]

**Taulukko 2. Suomalaisia massadatan esimerkkejä.**
Datalähde	Kuvaus	Ylläpito ja linkki
AvoHILMO	Perusterveydenhuollon avohoidon hoitoilmoitusrekisteri AvoHILMO on osa valtakunnallista sosiaali- ja terveydenhuollon Hilmoa. Sinne kerätään tietoa avohoidon käyntien syistä ja hoitotapahtumista.	THL https://www.thl.fi/avohilmo
Hilmo	Hoitoilmoitusrekisteri Hilmo on rekisteri sairaaloissa tehdyistä diagnooseista ja toimenpiteistä. Hilmo sisältää tietoa esimerkiksi erikoissairaanhoidon avo- ja laitoshoidosta, perusterveydenhuollon laitoshoidosta, sosiaalihuollon laitos- ja asumispalveluista sekä kotihoidosta.	THL https://www.thl.fi/hilmo
Kanta	Kansallinen terveysarkisto on palvelu, jonka kautta voi käyttää sähköistä reseptiä, lääketietokantaa, potilastiedon arkistoa ja tiedonhallintopalvelua. Omakanta on kansalaisten palvelu, jonka avulla voi katsoa omia sähköisiä resepti- ja terveystietojaan internetistä.	THL, STM, Kela, Valvira, VRK http://www.kanta.fi
OIVA	OIVA on ympäristö- ja paikkatietopalvelu, joka tarjoaa ympäristöhallinnon tietojärjestelmiin tallennettua tietoa vesivaroista, pintavesien tilasta, pohjavesistä, eliölajeista, ympäristön kuormituksesta ja alueiden käytöstä sekä ympäristöön liittyviä paikkatietoaineistoja.	SYKE https://wwwp2.ymparisto.fi/scripts/oiva.asp
Opasnet	Verkkotyötila ja tietokanta tietokiteiden tuottamiseen yhteiskunnallisen päätöksenteon tueksi. Tämän hetken aineistoa eniten liittyen ympäristöterveyteen (esim. ilmansaasteet, kaivosten riskit, juomavesi).	THL http://en.opasnet.org
Rokotusrekisteri	Terveyden ja hyvinvoinnin laitos on perustamassa Suomeen valtakunnallista rokotusrekisteriä. Rokotustiedot kerätään suoraan potilastietojärjestelmistä. Rokotusrekisterin avulla THL arvioi kansallisen rokotusohjelman kattavuutta, turvallisuutta ja vaikuttavuutta.	THL https://www.thl.fi/rokotusrekisteri
Syöpärekisteri	Suomen Syöpärekisteri ylläpitää tietokantaa kaikista Suomessa vuodesta 1953 alkaen todetuista syöpätapauksista. Se on myös syöpätautien tilastollinen ja epidemiologinen tutkimuslaitos, joka tekee tiivistä kotimaista ja kansainvälistä yhteistyötä.	Suomen Syöpäyhdistys, THL http://www.cancer.fi/syoparekisteri/
YHTI ja KUTI	Ympäristöterveydenhuollon kohdetietojärjestelmä YHTI on terveydensuojelun, kuluttajaturvallisuuden ja tupakkavalvonnan yhteinen tietojärjestelmähanke. KUTI on Eviran vastuulla olevan elintarvikevalvonnan tietojärjestelmähanke. Yhdessä YHTI ja KUTI muodostavat ympäristöterveydenhuollon tietojärjestelmähankkeen.	Valvira http://www.valvira.fi/ymparistoterveys/ymparistoterveydenhuollon_kohdetietojarjestelma_yhti

Massadatan käyttökohteita ja menetelmiä

Massadatalla on lukuisia käyttökohteita, ja on luultavaa, että vain pieni osa niistä on tähän mennessä keksitty. Massadata muuttanee ihmisten ajattelutapaa ja ajan kuluessa tuottaa arvaamattomia hyötyjä. Käsityksemme saattaa muuttua jopa siitä, miten havainnot, data ja julkaiseminen kytkeytyvät toisiinsa. Tässä nostetaan joitakin esimerkkejä siitä, millaisiin asioihin massadataa on tähän mennessä käytetty ja millaisia hyötyjä siitä on saatu.

Yksittäisten koeasetelmien hypoteesien testaamiseen saadaan lisää tilastollista voimaa hyödyntämällä massadataa. Hypoteeseja voidaan rakentaa populaatioiden vastekirjosta. Laajoja aineistoja voidaan käyttää hypoteesien luomiseen. ^[14] Populaation ominaisuuksia voidaan kuvata rikkaasti. Riskitekijöitä voidaan tunnistaa ja ennustavia ja diagnostisia malleja voidaan rakentaa datan perusteella. Voidaan tarkastella erilaisten interventioiden vaikutusta kokeellisissa ja luonnollisissa asetelmissa. Terveyspalveluiden tuottajien vaikuttavuutta voidaan vertailla. Massadataa voidaan käyttää myös lisämateriaalina tulkittaessa jonkin toisen tutkimuksen aineistoa. Massadatan suurimmat edut ovat sen kattava luonne, laajat potilasaineistot ja mahdollisuus vertailla palveluntuottajia. Suurimmat haasteet puolestaan ovat osoittaa datan laatu ja siitä pääteltyjen syy-seuraussuhteiden uskottavuus. ^[12]

Kuva 1. Massadataa hyödyntävä tutkimussykli, jossa tarkastellaan esimerkiksi geenien ilmenemiseroja sairailla ja terveillä. Kuva muokattu artikkelista ^[10].

Geenitutkimus on yksi varhaisista massadatan tuottajista biolääketieteen alueella. Siksi on hyödyllistä tarkastella esimerkkinä tutkimussykliä, jossa erilaiset lähestymistavat vuorottelevat ja tukevat toisiaan (Kuva 1.). Sykli alkaa tuottamalla suuri määrä primääridataa esimerkiksi geeneistä, niiden ilmentymisestä tai proteiinien määristä kudoksessa. Nämä "omics"-tekniikat ovat lisääntyneet ja kehittyneet valtavasti viime vuosien aikana. Tarkempaan tarkasteluun otetaan ilmiöt, jotka eroavat kiinnostavien ryhmien välillä kuten sairaiden ja terveiden tai altistuneiden ja altistumattomien. ^[15]

Tämän jälkeen löytyneitä eroja ja niihin liittyviä geenejä tutkitaan korrelaatioanalyysillä ja haetaan esimerkiksi osittaiskorrelaatioita. Näiden avulla voidaan edelleen rakentaa syy-seurausverkosto, joka kuvaa kiinnostavien ilmiöiden välisiä suhteita. Verkostoa voidaan käyttää tilanteen tarkasteluun ja hypoteesien luomiseen. Lopulta voidaan suunnitella uusia koeasetelmia hypoteesien testaamiseksi ja tuottaa uutta dataa. ^[10]

Uuden sukupolven sekvensointimenetelmät (next generation sequencing NGS, near-whole genome sequencing) ovat tehneet edellä kuvatut tutkimussyklit mahdollisiksi ja viime aikoina vieläpä lisänneet selvästi niiden tehoa. Tämä on muuttanut biologian tutkimuksen perustoimintatapoja. Nykyään on käytössä useita uusia menetelmiä lähes koko genomin tutkimiseen, mukaan lukien sen DNA-muunnokset, histonimuunnokset, transkriptiotekijöiden sitoutumisen, kromatiinin kolmiulotteiset vuorovaikutukset, RNA-transkription ja monia muita. Lisäksi nämä menetelmät paranevat jatkuvasti. ^[16]

Erittäin kiinnostavia ovat myös uudet menetelmät, joilla on opittu yhdistämään kattava genomikartoitus ja vertailemaan tietoa geenien alleelien esiintymisestä geeni-, RNA- ja proteiinitasolla. Näiden alleelien ja niiden proteiinituotteiden suhteita voidaan tutkia, ja lisäksi voidaan tarkastella, onko translaatiotasolla vaihtelua splicingissa eli introni-eksoniliitoksissa. On siis mahdollista saada hyvin kattava kuva solutason säätelystä eri vaiheissa ja lukuisten geenien ja proteiinien osalta samanaikaisesti. ^[17]

Datan tuotantomäärät ovat siis valtavat, joten tarvitaan myös menetelmiä datamäärien hallitsemiseen. Yksi tärkeistä, nopeasti yleistyvistä menetelmistä ovat Bayes-verkot. Ne kuvaavat ilmiöiden välisiä syysuhteita johdonmukaisesti käyttämällä todennäköisyyksiä. Syyverkostoja voidaan tehokkaasti ja havainnollisesti kuvata nuolikaavioina, joissa nuolet osoittavat syyseuraussuhteita ilmiöiden välillä, ja vastaavasti nuolen puuttuminen osoittaa riippumattomuuden. Kaavioiden avulla voidaan myös monimutkaiset suhteet pilkkoa ja päätellä syy-seuraussuhteita yhdistyvien, erkaantuvien ja sarjassa olevien nuolten suhteista ilmiöiden välillä. ^[18]

Bayes-verkkojen etuna on myös, että tiedon lisääntyessä niitä voidaan päivittää eli tuottaa posteriorijakaumia. Niitä voidaan myös ehdollistaa eli tarkastella tilanteita, joissa jokin tietty ilmiö saa vain tietynlaisia arvoja (esim. entä-jos-tarkastelut). Aiemmin laskentakapsiteetti rajoitti Bayes-verkkojen kokoa ja hyödynnettävyyttä, mutta tilanne on parantunut sekä menetelmien että tietotekniikan myötä. ^[18]

Datamäärien paisuminen on paitsi aktivoinut kehittämään parempia tilastoanalyysimenetelmiä myös parantamaan datanhallinnan ja -jakamisen käytäntöjä. Niinpä onkin luotu periaatteita, joiden noudattamisella pyritään massadatan parempaan hyödyntämiseen. Datan pitää olla löydettävissä eli mahdollisimman avoimesti netissä jaettua. Sen pitää olla käyttöönotettavissa vähällä vaivalla ja hyvin kuvattua, jotta käyttäjä voi ymmärtää datan sisällön ja käyttökelpoisuuden uusiin tarkoituksiin. Sen käytön pitää olla myös sallittua eli turhia käyttörajoituksia tulee välttää. ^[9] Näiden datan avoimuuteen liittyvien vaatimusten lisäksi on myös tiedon käyttämiselle lisäohjeistuksia: tiedon käyttötarkoituksen tulee olla tiedossa, jotta käytön onnistumista voidaan arvioida sen suhteen; tietorakenteiden tulee olla johdonmukaiset ja siten uusiokäyttöä tukevat; ja tiedon käyttöprosessin tulee tukea sisällön kritiikkiä, jotta virheet huomataan nopeasti. ^[19]

Kliinisessä tutkimuksessa tunnistettuja massadaan liittyviä haasteita ovat mm. otoskoko, valintaharha, dokumentointi- ja tulkintaongelmat, puuttuvat havainnot, riippuvuusongelmat ja datanhallintaongelmat. ^[20] Ehkä yllättäenkin voi olla vaikea saada uskottavia tilastollisia merkitsevyyksiä, kun havaintojen lisäksi myös mitattuja attribuutteja on valtavia määriä.

Massadatan käsittelyn ja jalostamisen avuksi on tullut myös menetelmiä, jotka on alunperin kehitetty tavallisten aineistojen ja niiden välisten suhteiden kuvaamiseen. Näitä ovat mm. semanttiset verkot, ontologiat, aineistokuvailun viitekehykset (resource description framework, RDF) ja avoimen linkatun datan menetelmät. Lähitulevaisuudessa voi syntyä isojakin edistysaskelia, kun eri tieteenalojen tietokäytännöt leviävät uusiin käyttötarkoituksiin. ^[21]

Datan jakamisen käytännöt ja kustannukset neuropuolella ^[22]

Lääketieteessä massadatan käyttöä selvästi rajoittavat tärkeimpien tietoaineistojen eli potilastietojen arkaluontoisuus ja yksilönsuojan vaatimukset. Tähän ongelmaan on esitetty kiinnostava innovaatio eli keinodata. Se on dataa, joka muodostetaan potilasaineistosta siten, että se tilastollisilta ominaisuuksiltaan muistuttaa alkuperäistä dataa mutta ei kuvasta todellisia henkilöitä. Tällainen keinodata voidaan vapaasti julkaista avoimena datana, jolloin kuka tahansa voi sitä tutkia ja kehittää tilastokoodeja datan analysoimiseksi. Kun koodit ovat teknisesti toimivia ja alustavissa analyyseissä kiinnostaviksi osoittautuneita, alkuperäisen datan hallitsija voi vähällä vaivalla ajaa saman koodin alkuperäisellä datalla ja saada nopeasti uusia tuloksia sekä kunniaa itselleen ja koodin kehittäjälle. ^[23]

Koodin kehittäjän ei tarvitse välttämättä nähdä alkuperäisdataa lainkaan. Vaikka tämä ei koodin kehittäjän kannalta olekaan ihannetilanne, se on kuitenkin selvä edistysaskel nykytilanteeseen. Nykyäänhän edes datan olemassaolosta on hankala saada tietoa, ja itse datan saaminen onnistuu yleensä vain tutkimusyhteistyön ja kuukausia kestävän lupaprosessin kautta.

Suomalaisia strategioita

Suomessa on parin viime vuoden aikana julkaistu massadataan liittyviä selvityksiä tai strategioita. Tieto parantaa päätöksentekoa, ja tämä on ymmärretty niin tieteen kuin politiikankin foorumeilla. Tässä tarkastellaan kansanterveydellisestä näkökulmasta kolmea raporttia, mutta aloitteita on muitakin, kuten avoimen tieteen ja tutkimuksen ATT-hanke ja avoimen tiedon ohjelma.

Sote-tieto hyötykäyttöön. Sosiaali- ja terveystietojen tehokas käyttö on tunnistettu tärkeäksi kansanterveyttä ja myös kansantaloutta edistäväksi tekijäksi. Myös soteuudistuksessa odotetaan datanhallinnan tehostuvan ja parantavan toiminnan laatua. Strategia kohdistaa huomion tiedon keräämisestä tiedon hyödyntämiseen henkilön omassa elämässä sekä potilas- ja asiakastyössä ja tutkimuksessa. Tiedon jalostaminen, saatavuus, läpinäkyvyys, vertailukelpoisuus, ajantasaisuus ja uusiokäyttö korostuvat. Lisäksi edistetään kansalaisen mahdollisuuksia tuottaa itse tietoa omaan, terveysammattilaisten ja palveluntarjoajien käyttöön. Omadataa edistetään. ^[24]

Kanta- ja muita järjestelmiä kehitetään tuottamaan kansallista vertailutietoa ja tietoa päätöksenteon tueksi. Tavoite on haastava jopa kansainvälisesti, kun tarkoitus on saada valtakunnallinen reaaliaikainen tietovarasto, josta voidaan tuottaa hyödyllistä ja konkreettista tietoa sosiaali- ja terveyssektorille ja myös sen ohjaamiseen. Sosiaali- ja terveydenhuollossa isona massadatan tuottamisen esteenä ovat olleet pirstoutunut tietojärjestelmä ja kuntakohtaiset ratkaisut sekä toimittajariippuvuus. Näitä asioita pyritään nyt sote-ratkaisulla ja mm. Kanta-hankkeella ratkomaan.

Big data -strategia. Suomen massadatastrategiassa tunnistetaan useita vahvuuksia: rekisterit ovat hyviä ja osaaminen ja infra kunnossa. Massadata korostaa yhteistyön, luottamuksen ja avoimuuden merkitystä, ja näissä asioissa Suomi on edellä useimpia muita maita, vaikka massadataprojektit toistaiseksi ovat edenneet nopeammin esimerkiksi Yhdysvalloissa ja Isossa-Britanniassa. Erityisen hyviä mahdollisuuksia tunnistetaan itsehoidon, ennaltaehkäisyn ja ikääntyvien ihmisten palveluille. Vahvuuksia on bioinformatiikan, molekyylilääketieteen ja itsemittausteknologioiden alalla (esimerkiksi Suunto, Firstbeat ja Polar ovat alan pioneereja). ^[25]

Itsemittaus ja itsehoito on aiempaa helpompaa, kun ihmiset voivat mitata kotona verenpainettaan tai esimerkiksi seurata unensa laatua. Tämä voi vähitellen muuttaa terveydenhuollon painopistettä ja lääkärien työtä kohti erikoistunutta sairauksien hoitoa ja ennaltaehkäisyä.

Massadatalla nähdään Suomessa monenlaisia hyötyjä useille toimijoille. Hallinnon prosessit tehostuvat ja palvelut paranevat, läpinäkyvyys lisääntyy ja resurssit kohdentuvat tarkemmin. Yritysten innovaatiokyky, tehokkuus ja asiakaskokemus paranevat ja voitot lisääntyvät. Kansalaisten valinnanmahdollisuudet, palvelut ja omien tietojen hallinta paranevat. Yhteiskunnallisen osallistumisen mahdollisuudet lisääntyvät. Tutkimuksessa mahdollisuudet laajoihin hankkeisiin, tietojen yhdistelyyn, laadun parantamiseen ja vaikuttavuuteen paranevat. Kaikki nämä muutokset kuitenkin edellyttävät tietokokonaisuuksien hahmottamista, asiakaslähtöisyyttä, yhteistyötä, yhteisiä käytäntöjä, järjestelmäriippumattomuutta ja muutoksen resursointia. Esimerkiksi tutkimusdata on arvokasta pääomaa ja sen jakaminen on raskas päätös tutkijalle, ellei järjestelmä sitä tue. ^[25]

Omadata ja henkilötietojen hyödyntäminen. Omadata tarkoittaa sellaista ihmistä koskevaa tietoa, jonka käytöstä hän voi itse päättää. Henkilötietoa syntyy ja kertyy esimerkiksi näistä aihepiireistä: terveys, liikenne, energia, hallinto, itse kerätty tieto, pankki ja vakuutus, kauppa, verkkopalvelut sekä viestintä ja media. Esimerkiksi Kanta-järjestelmään ollaan kehittämässä Omakanta-palvelua rajapinnaksi terveystietojen katsomiseen ja itsekerätyn terveystiedon tallentamiseen.

Omadatassa pyritään yhdistämään ihmiskeskeisyys, tietojen hyödynnettävyys, yhteentoimivyys ja hajautettavuus sekä liiketoimintamahdollisuudet. Ihmisellä on siis oikeus ja mahdollisuus hallita tietojaan, pitää ne saatavilla koneluettavasti ja hajauttaa tai siirtää tietonsa haluamlleen ylläpitäjille. Tämä avaa uusille toimijoille ja liiketoiminnalle mahdollisuuksia ja rikkoo sektorirajoja. ^[26]

Omadatasta voi tulla avointa dataa tietoja yhdistelemällä ja anonymisoimalla tai siten, että ihminen päättää avata omia tietojaan vapaasti käytettäväksi. Tällaista data-altruismia on nähty Suomessakin, kun tutkija Leena Palotie avasi sairastuttuaan omia tietojaan tutkimukselle.

Jos omadataa opitaan integroimaan yksityisyyttä loukkaamatta ja ilman toimittajariippuvuutta, voi tuloksena olla aivan uudenlaisia palveluja ja tutkimusta. Omadataa on siis syytä tarkastella tiivisti osana massadatan kehitystä. Samalla tulee tunnistaa ja ratkaista terveystietojen hyötykäytön yksityisyyteen sekä sosiaalisiin ja eettisiin näkökulmiin liittyviä ongelmia.

Omadatan ihmisnäkökulma ja massadatan yritysnäkökulma täydentävät toisiaan. Omadata tuo läpinäkyvyyttä ja sitä kautta hyväksyttävyyttä henkilöihin liittyvien datamassojen käsittelyyn ja antaa konkreettisia keinoja yksityisyydensuojan toteuttamiseen. Tämä edistää massadatan kehittymistä.

Itsensä mittaaminen on maailmanlaajuisesti nopeasti kasvava trendi, jossa ihmiset uusien laitteiden ja teknologian avulla keräävät, analysoivat ja hyödyntävät kaikkea mahdollista omaan kehoon, ympäristöön ja toimintaan liittyvää dataa. Osa tästä on terveyden edistämisen tai hoidon kannalta hyödyllistä. Askelmittareiden, verkkoyhteydellä varustettujen henkilövaakojen, aktiivisuusrannekkeiden ja näihin liittyvien palvelujen kehitys tuo arkeen aivan uudenlaisia mahdollisuuksia terveempien käytäntöjen luomiseen.

Massadatan haasteet ja kehityskohteet

Datan jakamisessa ei vielä ole vakiintuneita käytäntöjä, ja siksi siinä on omat haasteensa, joita on pohdittu paljon. ^[27] ^[28] ^[29] ^[8]

Tutkimuskulttuuri ei tue datan jakamista. Esimerkiksi tietoa ryhmien välillä ei jaeta muuten kuin kokousten ja artikkelien muodossa.
Tutkijat pelkäävät muiden varastavan datassa piilottelevat skuupit.
On epäselvää, miten jaetaan meriitti jos yksi suunnittelee tutkimuksen, toinen tuottaa massadataa ja kolmas analysoi ja julkaisee tulokset.
Tutkimuslupa annettu vain alkuperäiseen tarkoitukseen ja on epäselvää, mitä voiko datalla tehdä muuta.
Big dataa on runsaasti mutta se on hajanaista, tuotettu useilla menetelmillä ja eläinlajeilla ja vaikeasti standardoitavissa.
Datan laatu on epävarma, koska on luotettava vieraaseen datantuottajaan.
Kausaalisuuksien löytäminen on haastavaa, vaikka asioita on opittu peilaamaan vasteisiin paremmin ja mittaaminen on muuttunut helpommaksi.
Henkilösuoja voi anonymisoinnista huolimatta murtua, jos datasta voidaan yksilöidä henkilöitä heidän ominaisuuksiensa perusteella. Datan kasvaessa sen analysointi vaikeutuu ja tarvitaan uusia algoritmejä ja niidenkin jakamista. On myös opittava tuottamaan aineistoja, joista mielekkäiden yhteyksien löytäminen on mahdollista.
Nykyteoriat ovat usein kuvailevia pikemmin kuin ennustavia ja perustuvat pieniin aineistoihin. Teorioista pitäisi tehdä selkeämpiä ja ennustavia vaikka se edellyttäisi tinkimistä matemaattisesta monimutkaisuudesta.
Rahoittajien ja lehtien on ruvettava vaatimaan datan jakamista tai se ei yleisty.
Yleispäätelmä: tarvitaan kulttuurinmuutosta, matemaattisesti orientoituneita tutkijoita ja ennakkoluulottomia, kattavia ja testattavia teorioita ja parempia teoreettisia viitekehyksiä sekä teknologista kehitystä.

Jotkin tekniikat tai aiheet ovat kalliita datan tuottamiseen, eikä sellaisia pysty käyttämään ellei ole tiedossa lähitulevaisuuden selkeä hyöty, jonka takia datantuottoon löytyy rahoittaja. Hankaluutena on, että usein hyödyt eivät ole etukäteen arvioitavissa. Konnektomiikka eli hermoston synapsirakenteen tutkiminen on esimerkki tällaisesta. ^[30]

Tärkeä haaste on pystyä uuttamaan merkitystä ulos jatkuvasti lisääntyvästä datasta, ja tämä näkyy monilla aloilla kuten käyttäytymmistieteellisessä neurobiologiassa. Tässä auttavat tietojen standardointi, tiedon uusiokäyttö ja syvempi yhteistyö kollegojen kanssa ovat tulevaisuuden suuntia. ^[29]

Massadatan hyödyntäminen terveydenhuollossa tuo mahdollisuuksia sekä datan analysointiin perustuvalle tutkimukselle että diagnostiikalle. On tulossa mahdolliseksi jopa potilaskohtaiset tilastoanalyyit, jotka tuottavat henkilökohtaisia hoitosuosituksia tehokkaan laskennan, laajojen henkilöaineistojen ja tekoälyn avulla. Tässä kehityksessä tosin on monia käytännöllisiä, juridisia ja eettisiä kysymyksiä. ^[7]

Yksityisyyttä voi suojata myös erottamalla yksilödatan ja yhteenvedot erillisiin tietojärjestelmiin. ^[8]

Geenitekniikat mahdollistavat entistä tarkemman analyysin, ja esimerkiksi infektioiden leviäminen yksilötasolla voidaan joskus selvittää patogeenien muuntumista tutkimalla. ^[31] Bayes-malleja käytetään myös infektioepidemioiden tutkimisessa. Kun datankeruu ja analyysi paranevat, aletaan päästä reaaliaikaiseen seurantaan, ja tällöin esimerkiksi infektiotautien torjunnassa päästään aivan uudenlaiseen tilanteeseen. ^[31]

Lopuksi

Loppunousu, jossa ei pelkästään tiivistetä katsauksen viestiä vaan liitetään se laajempiin yhteyksiin tai pohditaan tulevaisuudennäkymiä.

Massadata mahdollistaa isot kulttuurimuutokset, mutta tiedolliset läpimurrot perustuvat pikemminkin näistä muutoksista johtuvaan ymmärryksen paranemiseen.

Tarve lisääntyy massadatasta jalostetuille kehittyneemmille tieto-olioille kuten tiedokeille (avoimille muuttujille).

Kahnemannin ja Tverskyn nopea ja hidas ajattelu nousee tärkeäksi osaksi massadataa, koska mahdollisuudet tuottaa verkossa yhteisöllisesti hidasta, rationaalista ajattelua paranevat eksponentiaalisesti avoimen datan ja massadatan ansiosta. Tällöin on mahdollista lisätä hitaan ajattelun merkitystä yhteiskunnallisten päätösten perustana.

Kliinikon näkökulmasta on tulossa ainakin kaksi muutosta: erilaiset henkilökohtaisen terveystiedon keräämisen välineet lisääntyvät ja potilas voi tarjota lääkärille esimerkiksi kännykän keräämää kuukausien liikuntadataa, jonka merkitystä hoidon kannalta pitäisi pystyä arvioimaan. Toisaalta potilaat pystyvät tekemään entistä perusteellisempia oma-arviointeja ja vertailuja netissä ja tarjota omia diagnoosi- ja hoitoehdotuksiaan lääkärille. Lääkärin rooli on muuttumassa asiantuntija-auktoriteetista valmentajaksi.

Ydinasiat

Katsauksiin tulee laatia 3–5 erillistä virkettä, jotka lyhyesti tiivistävät kirjoituksen keskeisen sanoman. Virkkeet sijoitetaan Ydinasiat-tekstilaatikkoon.

Avainsanat

4-8 kpl

Viitteet

↑ Christopher G. Chute, MD, DrPH, Mollie Ullman-Cullere, MS, MSE, Grant M. Wood, BS, Simon M. Lin, MD, Min He, PhD, and Jyotishman Pathak, PhD; Some experiences and opportunities for big data in translational research. doi:10.1038/gim.2013.121.
↑ Focus on big data. Nature Neuroscience editorial, Volume 17, number 11, November 2014
↑ Casey S. Greene, Jie Tan, Matthew Ung, Jason H. Moore and Chao Cheng; Big Data Bioinformatics. J. Cell. Physiol. 229: 1896–1900, 2014. DOI: 10.1002/jcp.24662
↑ Ian Maze, Li Shen, Bin Zhang, Benjamin A Garcia, Ningyi Shao, Amanda Mitchell, HaoSheng Sun, Schahram Akbarian, C David Allis & Eric J Nestler; Analytical tools and current challenges in the modern era of neuroepigenomics. Nature Neuroscience, Volume 17, number 11, November 2014, doi:10.1038/nn.3829
↑ Ivan Merelli, Horacio Pérez-Sánchez, Sandra Gesing, and Daniele D’Agostino; Managing, Analysing, and Integrating Big Data in Medical Bioinformatics: Open Problems and Future Perspectives, BioMed Research International. Volume 2014, Article ID 134023
↑ Terrence J Sejnowski, Patricia S Churchland & J Anthony Movshon; Putting big data to good use in neuroscience. Nature Neuroscience, Volume 17, number 11, November 2014, doi:10.1038/nn.3829
↑ ^7,0 ^7,1 Steven E. Dilsizian & Eliot L. Siegel; Artificial Intelligence in Medicine and Cardiac Imaging: Harnessing Big Data and Advanced Computing to Provide Personalized Medical Diagnosis and Treatment. DOI 10.1007/s11886-013-0441-8
↑ ^8,0 ^8,1 ^8,2 Suparna Choudhury, Jennifer R. Fishman , Michelle L. McGowan and Eric T. Juengst; Big data, open science and the brain: lessons learned from genomics. doi: 10.3389/fnhum.2014.00239
↑ ^9,0 ^9,1 Adam R Ferguson, Jessica L Nielson, Melissa H Cragin, Anita E Bandrowski & Maryann E Martone; Big data from small data: data-sharing in the ‘long tail’ of neuroscience. Nature Neuroscience, Volume 17, number 11, November 2014
↑ ^10,0 ^10,1 ^10,2 Dong Zou, Lina Ma, Jun Yu, Zhang Zhang; Biological Databases for Human Research. Genomics Proteomics Bioinformatics 13 (2015) 55–63
↑ Md. Altaf-Ul-Amin, Farit Mochamad Afendi, Samuel Kuria Kiboi, and Shigehiko Kanaya; Systems Biology in the Context of Big Data and Networks
↑ ^12,0 ^12,1 J. A. Cook and G. S. Collins; The rise of big clinical databases. DOI: 10.1002/bjs.9723
↑ Lin Dai, Xin Gao, Yan Guo, Jingfa Xiao and Zhang Zhang; Bioinformatics clouds for big data manipulation
↑ John P Cunningham & Byron M Yu; Dimensionality reduction for large-scale neural recordings. doi:10.1038/nn.3776
↑ Hamid Bolouri; Modeling genomic regulatory networks with big data
↑ Jaehoon Shin, Guo-li Ming & Hongjun Song; Decoding neural transcriptomes and epigenomes via high-throughput sequencing. Nature Neuroscience, Volume 17, number 11, November 2014, doi:10.1038/nn.3829
↑ Robert R Kitchen, Joel S Rozowsky, Mark B Gerstein & Angus C Nairn; Decoding neuroproteomics: integrating the genome, translatome and functional anatomy. Nature Neuroscience, Volume 17, number 11, November 2014, doi:10.1038/nn.3829
↑ ^18,0 ^18,1 Changwon Yoo, Luis Ramirez, Juan Liuzzi; Big Data Analysis Using Modern Statistical and Machine Learning Methods in Medicine. http://dx.doi.org/10.5213/inj.2014.18.2.50
↑ Tuomisto, Jouni T.; Pohjola, Mikko; Pohjola, Pasi. Avoin päätöksentekokäytäntö voisi parantaa tiedon hyödyntämistä. Yhteiskuntapolitiikka 1/2014, 66-75. http://urn.fi/URN:NBN:fi-fe2014031821621
↑ Weiqi Wang, PhD, Eswar Krishnan, MD, MPH; Big Data and Clinicians: A Review on the State of the Science.
↑ Hongyan Wu, Atsuko Yamaguchi; Semantic Web technologies for the big data in life sciences. BioScience Trends. 2014; 8(4):192-201.
↑ Russell A Poldrack & Krzysztof J Gorgolewski; Making big data open: data sharing in neuroimaging. Nature Neuroscience, Volume 17, number 11, November 2014, doi:10.1038/nn.3829
↑ Karvanen J. 2014. ReplicaX - R code for data replica generation. http://www.tilastotiede.fi/ReplicaX/
↑ Tieto hyvinvoinnin ja uudistuvien palvelujen tukena. Sote-tieto hyötykäyttöön -strategia 2020. Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuja 2015. ISBN 978-952-00-3548-8 [1]
↑ ^25,0 ^25,1 Taru Rastas, Emil Asp (toim.). Big datan hyödyntäminen. Liikenne- ja viestintäministeriön julkaisuja 20 / 2014. ISBN 978-952-243-407-4 [2]
↑ Antti Poikola, Kai Kuikkaniemi, Ossi Kuittinen. MyData - johdatus ihmiskeskeiseen henkilötiedon hyödyntämiseen. Liikenne- ja viestintäministeriö 2014. ISBN 978-952-243-418-0 [3]
↑ Terrence J Sejnowski, Patricia S Churchland, and J Anthony Movshon; Putting big data to good use in neuroscience. Published as: Nat Neurosci. 2014 November ; 17(11): 1440–1441.
↑ Viittausvirhe: Virheellinen <ref>-elementti; viitettä poldrak ei löytynyt
↑ ^29,0 ^29,1 Alex Gomez-Marin, Joseph J Paton, Adam R Kampff, Rui M Costa & Zachary F Mainen; Big behavioral data: psychology, ethology and the foundations of neuroscience. Nature Neuroscience, Volume 17, number 11, November 2014, doi:10.1038/nn.3812
↑ Jeff W Lichtman, Hanspeter Pfister & Nir Shavit; The big data challenges of connectomics. Nature Neuroscience, Volume 17, number 11, November 2014, doi:10.1038/nn.3829
↑ ^31,0 ^31,1 Rowland R. Kao, Daniel T. Haydon, Samantha J. Lycett, and Pablo R. Murcia; Omics: Fulfilling the Promise. Supersize me: how whole-genome sequencing and big data are transforming epidemiology

Kirjallisuusviitteiden esittämisessä noudatetaan Vancouver-järjestelmää (tekstiin numeroidut viitteet) ja kirjallisuusluettelo laaditaan lehden yleisten kirjoitusohjeiden mukaan, esim. Dagfinrud H, Kvien TK, Hagen KB. Physiotherapy interventions for ankylosing spondylitis. The Cochrane Database of Systematic Rewievs 2013, Issue 4. Art. No.:CD002822. DOI: 10.1002/14651858.CD2822.pub2. Teemanumeron katsausta ei tulisi kuormittaa viitteillä (max. 30).

Big data Suomessa. Keskustelualoite 2013
Big Data muuttaa maailmaa Talouselämä 2013
21 polkua kitkattomaan Suomeen
Data to Intelligence
fi:Big data
Big Data -strategia

Tämä sivu on tiedonmuru. Tämä sivu poikkeaa muusta Opasnetin sisällöstä sen suhteen ettei se ole vapaasti muokattavissa. Käyttäessäsi sivun sisältämää tietoa muualla ole hyvä ja viittaa tähän sivuun näin:

Jouni T. Tuomisto: Massadata kansanterveyden edistämisessä. Opasnet 2015. Viitattu 07.05.2024. (, Duodecim)

Tämä sivu on tiedonmuru. Sivutunniste: Op_fi4995
Moderaattori:Jouni (katso kaikki) Sivun edistymistä ei ole arvioitu. Arvostuksen määrää ei ole arvioitu (ks. peer review).
Lisää dataa Tämän Opasnet-sivun julkaisutiedot Jouni T. Tuomisto: Massadata kansanterveyden edistämisessä. Opasnet 2015. Viitattu 07.05.2024. (, Duodecim)

[chute-1] Christopher G. Chute, MD, DrPH, Mollie Ullman-Cullere, MS, MSE, Grant M. Wood, BS, Simon M. Lin, MD, Min He, PhD, and Jyotishman Pathak, PhD; Some experiences and opportunities for big data in translational research. doi:10.1038/gim.2013.121.

[editorial-2] Focus on big data. Nature Neuroscience editorial, Volume 17, number 11, November 2014

[greene-3] Casey S. Greene, Jie Tan, Matthew Ung, Jason H. Moore and Chao Cheng; Big Data Bioinformatics. J. Cell. Physiol. 229: 1896–1900, 2014. DOI: 10.1002/jcp.24662

[maze-4] Ian Maze, Li Shen, Bin Zhang, Benjamin A Garcia, Ningyi Shao, Amanda Mitchell, HaoSheng Sun, Schahram Akbarian, C David Allis & Eric J Nestler; Analytical tools and current challenges in the modern era of neuroepigenomics. Nature Neuroscience, Volume 17, number 11, November 2014, doi:10.1038/nn.3829

[merelli-5] Ivan Merelli, Horacio Pérez-Sánchez, Sandra Gesing, and Daniele D’Agostino; Managing, Analysing, and Integrating Big Data in Medical Bioinformatics: Open Problems and Future Perspectives, BioMed Research International. Volume 2014, Article ID 134023

[sejnowskib-6] Terrence J Sejnowski, Patricia S Churchland & J Anthony Movshon; Putting big data to good use in neuroscience. Nature Neuroscience, Volume 17, number 11, November 2014, doi:10.1038/nn.3829

[dilsizian-7] 7,0 ^7,1 Steven E. Dilsizian & Eliot L. Siegel; Artificial Intelligence in Medicine and Cardiac Imaging: Harnessing Big Data and Advanced Computing to Provide Personalized Medical Diagnosis and Treatment. DOI 10.1007/s11886-013-0441-8

[choudhury-8] 8,0 ^8,1 ^8,2 Suparna Choudhury, Jennifer R. Fishman , Michelle L. McGowan and Eric T. Juengst; Big data, open science and the brain: lessons learned from genomics. doi: 10.3389/fnhum.2014.00239

[ferguson-9] 9,0 ^9,1 Adam R Ferguson, Jessica L Nielson, Melissa H Cragin, Anita E Bandrowski & Maryann E Martone; Big data from small data: data-sharing in the ‘long tail’ of neuroscience. Nature Neuroscience, Volume 17, number 11, November 2014

[zou-10] 10,0 ^10,1 ^10,2 Dong Zou, Lina Ma, Jun Yu, Zhang Zhang; Biological Databases for Human Research. Genomics Proteomics Bioinformatics 13 (2015) 55–63

[altaf-ul-amin-11] Md. Altaf-Ul-Amin, Farit Mochamad Afendi, Samuel Kuria Kiboi, and Shigehiko Kanaya; Systems Biology in the Context of Big Data and Networks

[cook-12] 12,0 ^12,1 J. A. Cook and G. S. Collins; The rise of big clinical databases. DOI: 10.1002/bjs.9723

[dai-13] Lin Dai, Xin Gao, Yan Guo, Jingfa Xiao and Zhang Zhang; Bioinformatics clouds for big data manipulation

[cunningham-14] John P Cunningham & Byron M Yu; Dimensionality reduction for large-scale neural recordings. doi:10.1038/nn.3776

[bolouri-15] Hamid Bolouri; Modeling genomic regulatory networks with big data

[shin-16] Jaehoon Shin, Guo-li Ming & Hongjun Song; Decoding neural transcriptomes and epigenomes via high-throughput sequencing. Nature Neuroscience, Volume 17, number 11, November 2014, doi:10.1038/nn.3829

[kitchen-17] Robert R Kitchen, Joel S Rozowsky, Mark B Gerstein & Angus C Nairn; Decoding neuroproteomics: integrating the genome, translatome and functional anatomy. Nature Neuroscience, Volume 17, number 11, November 2014, doi:10.1038/nn.3829

[yoo-18] 18,0 ^18,1 Changwon Yoo, Luis Ramirez, Juan Liuzzi; Big Data Analysis Using Modern Statistical and Machine Learning Methods in Medicine. http://dx.doi.org/10.5213/inj.2014.18.2.50

[tuomisto-19] Tuomisto, Jouni T.; Pohjola, Mikko; Pohjola, Pasi. Avoin päätöksentekokäytäntö voisi parantaa tiedon hyödyntämistä. Yhteiskuntapolitiikka 1/2014, 66-75. http://urn.fi/URN:NBN:fi-fe2014031821621

[wang-20] Weiqi Wang, PhD, Eswar Krishnan, MD, MPH; Big Data and Clinicians: A Review on the State of the Science.

[wu-21] Hongyan Wu, Atsuko Yamaguchi; Semantic Web technologies for the big data in life sciences. BioScience Trends. 2014; 8(4):192-201.

[poldrack-22] Russell A Poldrack & Krzysztof J Gorgolewski; Making big data open: data sharing in neuroimaging. Nature Neuroscience, Volume 17, number 11, November 2014, doi:10.1038/nn.3829

[karvanen-23] Karvanen J. 2014. ReplicaX - R code for data replica generation. http://www.tilastotiede.fi/ReplicaX/

[sote-24] Tieto hyvinvoinnin ja uudistuvien palvelujen tukena. Sote-tieto hyötykäyttöön -strategia 2020. Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuja 2015. ISBN 978-952-00-3548-8 [1]

[rastas-25] 25,0 ^25,1 Taru Rastas, Emil Asp (toim.). Big datan hyödyntäminen. Liikenne- ja viestintäministeriön julkaisuja 20 / 2014. ISBN 978-952-243-407-4 [2]

[poikola-26] Antti Poikola, Kai Kuikkaniemi, Ossi Kuittinen. MyData - johdatus ihmiskeskeiseen henkilötiedon hyödyntämiseen. Liikenne- ja viestintäministeriö 2014. ISBN 978-952-243-418-0 [3]

[sejnowskia-27] Terrence J Sejnowski, Patricia S Churchland, and J Anthony Movshon; Putting big data to good use in neuroscience. Published as: Nat Neurosci. 2014 November ; 17(11): 1440–1441.

[poldrak-28] Viittausvirhe: Virheellinen <ref>-elementti; viitettä poldrak ei löytynyt

[gomez-martin-29] 29,0 ^29,1 Alex Gomez-Marin, Joseph J Paton, Adam R Kampff, Rui M Costa & Zachary F Mainen; Big behavioral data: psychology, ethology and the foundations of neuroscience. Nature Neuroscience, Volume 17, number 11, November 2014, doi:10.1038/nn.3812

[lichtman-30] Jeff W Lichtman, Hanspeter Pfister & Nir Shavit; The big data challenges of connectomics. Nature Neuroscience, Volume 17, number 11, November 2014, doi:10.1038/nn.3829

[kao-31] 31,0 ^31,1 Rowland R. Kao, Daniel T. Haydon, Samantha J. Lycett, and Pablo R. Murcia; Omics: Fulfilling the Promise. Supersize me: how whole-genome sequencing and big data are transforming epidemiology

[1]

[2]

[3]

[4]

[5]

[6]

[7]

[8]

[9]

[10]

[11]

[12]

[13]

[14]

[15]

[16]

[17]

[18]

[19]

[20]

[21]

[22]

[23]

[24]

[25]

[26]

[27]

[28]

[29]

[30]

[31]

Ero sivun ”Massadata kansanterveyden edistämisessä” versioiden välillä

Versio 3. kesäkuuta 2015 kello 20.52

Sisällysluettelo

Tiivistelmä

Johdanto

Lääketieteeseen liittyviä massadata-aineistoja

Massadatan käyttökohteita ja menetelmiä

Suomalaisia strategioita

Massadatan haasteet ja kehityskohteet

Lopuksi

Ydinasiat

Avainsanat

Viitteet

Navigointivalikko

Henkilökohtaiset työkalut

Nimiavaruudet

Kirjoitusjärjestelmät

Näkymät

Muut

Haku

Valikko

Muokkaustyökalut

Työkalut

@@ Rivi 174: / Rivi 174: @@
 === Suomalaisia strategioita ===
-'''Sote-tieto hyötykäyttöön
+Suomessa on parin viime vuoden aikana julkaistu massadataan liittyviä selvityksiä tai strategioita. Tieto parantaa päätöksentekoa, ja tämä on ymmärretty niin tieteen kuin politiikankin foorumeilla. Tässä tarkastellaan kansanterveydellisestä näkökulmasta kolmea raporttia, mutta aloitteita on muitakin, kuten avoimen tieteen ja tutkimuksen ATT-hanke ja avoimen tiedon ohjelma.
-Kommentoitava evidence-based suuntausta Suomessa
+''Sote-tieto hyötykäyttöön.
+Sosiaali- ja terveystietojen tehokas käyttö on tunnistettu tärkeäksi kansanterveyttä ja myös kansantaloutta edistäväksi tekijäksi. Myös soteuudistuksessa odotetaan datanhallinnan tehostuvan ja parantavan toiminnan laatua. Strategia kohdistaa huomion tiedon keräämisestä tiedon hyödyntämiseen henkilön omassa elämässä sekä potilas- ja asiakastyössä ja tutkimuksessa. Tiedon jalostaminen, saatavuus, läpinäkyvyys, vertailukelpoisuus, ajantasaisuus ja uusiokäyttö korostuvat. Lisäksi edistetään kansalaisen mahdollisuuksia tuottaa itse tietoa omaan, terveysammattilaisten ja palveluntarjoajien käyttöön. Omadataa edistetään.
-Massadatasta kannattaa erikseen mainita ihmisten itsensä keräämät terveys oire ja kuntoilutiedot, jotka hyvinkin poan saattavat olla hoitavan lääkärin käytettävissä. Miten niitä sitten käytettäisiin?
-Sote-tieto hyötykäyttöön myös kuvattava
 <ref name="sote">Tieto hyvinvoinnin ja uudistuvien palvelujen tukena. Sote-tieto hyötykäyttöön -strategia 2020. Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuja 2015. ISBN 978-952-00-3548-8
 [http://urn.fi/URN:ISBN:978-952-00-3548-8]</ref>
-Samoin avoiment tiedon ovjelma ja avoimen tieteen ja tutkimuksen strategia sekä ATT
+Kanta- ja muita järjestelmiä kehitetään tuottamaan kansallista vertailutietoa ja tietoa päätöksenteon tueksi. Tavoite on haastava jopa kansainvälisesti, kun tarkoitus on saada valtakunnallinen reaaliaikainen tietovarasto, josta voidaan tuottaa hyödyllistä ja konkreettista tietoa sosiaali- ja terveyssektorille ja myös sen ohjaamiseen. Sosiaali- ja terveydenhuollossa isona massadatan tuottamisen esteenä ovat olleet pirstoutunut tietojärjestelmä ja kuntakohtaiset ratkaisut sekä toimittajariippuvuus. Näitä asioita pyritään nyt sote-ratkaisulla ja mm. Kanta-hankkeella ratkomaan.
-Haaste: lock-in ja toimittajariipouvuus. Suomi voisi tarjota ilmaisia peerusratkaisuja käyttöön ja saisi näin datat jalostettavaksi. Vrt Apotti (kannattaako mainita?)
-'''Big data -strategia:
-Suomem edut: perusrekisterit, osaaminen ja i fra ovat hyvät.
-Massadata korostaa yhteistyön ja avoimuuden merkitystä.
-Monialaisuus ja täydennyskoulutus tarpeen edistämisessä.
-Teknologia analyysimenetelmät ja substanssitieto saatava kohtaamaan.
-Fimmin geenitiedot?
-Suomessa olisi innovaatiotilausta erityisesti ikääntyvälle väestönosalle suunnatuille ennaltaehkäisevän terveydenhuollon ja itsehoidon palveluille. OECD:n Suo- mea koskevan raportin mukaan40 väestön ikääntymisen aiheuttamat rakenteelliset ter- veydenhuollon kustannuspaineet tulevat lähivuosina ja myös tulevaisuudessa olemaan Suomessa merkittävämpi ongelma kuin useimmissa muissa OECD-maissa.
-Suomessa on alan osaamista esimerkiksi bioinformatiikan ja molekyylilääketieteen alalla. Toinen tärkeä alue liittyy kansalaisten omatoimiseen terveydenhoitoon ja hyvinvoinvointiin liittyvien itsemit- tausteknologioiden kehitykseen, jossa suomalaisyrityksissä on osaamista kymmenien vuosien ajalta.
-Big datalta odotetaan terveydenhuollon laadun parantumista ja säästöjä. Data-analyysin odotetaan kehittyvän tavalla, joka auttaa yksittäisen kansalaisen terveysriskien ennus-
-tamisessa erilaisten datavirtojen avulla sekä sairauksien ehkäi- syssä. Terveystietojen hyöty- käyttöön liittyy kuitenkin yksi- tyisyyteen, sosiaalisiin ja eetti- siin näkökulmiin liittyviä kysy-
-”Suuret tietoaineistot parantavat omahoitoa, ennaltaehkäisevää toimintaa, valvontaa sekä tukevat ammattilaisten työtä”
-Soteuudistus tarjoaa merkittävän mahdollisuuden
-Omahoitomenetelmät ja suomalai en mittausteknologia luovat mahdollisuuksia.
-Esimerkkejä:
-Syöpälääkkeiden vaikutusta soluihin tutkitaan genominlaajuisilla matemaattisilla malleilla.
-Lääkeaineiden tehon vaikutus soluissa ennustetaan matemaattisin mallein koneoppimisen avulla.
-Muun muassa eri- laisen mobiilidatan, trendidatan sekä sosiaalisesta mediasta saatavan datan määrän kas- vu tuo tutkijoiden ulottuville aivan uudenlaisia aineistoja. Erimerkiksi ihmisten todellista käyttäytymistä kuvaavat verkonkäyttö- ja paikkatietoaineistot mahdollistavat merkittävi- en lisätietojen saamisen ja siten täydentävät (tai jopa korvaavat) perinteisiä kyselytutki- muksia, joilla tutkitaan muun muassa ihmisten käyttäytymisaikomuksia.
+''Big data -strategia.
+Suomen massadatastrategiassa tunnistetaan useita vahvuuksia: rekisterit ovat hyviä ja osaaminen ja infra kunnossa. Massadata korostaa yhteistyön, luottamuksen ja avoimuuden merkitystä, ja näissä asioissa Suomi on edellä useimpia muita maita, vaikka massadataprojektit toistaiseksi ovat edenneet nopeammin esimerkiksi Yhdysvalloissa ja Isossa-Britanniassa. Erityisen hyviä mahdollisuuksia tunnistetaan itsehoidon, ennaltaehkäisyn ja ikääntyvien ihmisten palveluille. Vahvuuksia on bioinformatiikan, molekyylilääketieteen ja itsemittausteknologioiden alalla (esimerkiksi Suunto, Firstbeat ja Polar ovat alan pioneereja).
 <ref name="rastas">Taru Rastas, Emil Asp (toim.). Big datan hyödyntäminen. Liikenne- ja viestintäministeriön julkaisuja 20 / 2014. ISBN 978-952-243-407-4 [http://urn.fi/URN:ISBN:978-952-243-407-4]</ref>
-Big datasta saatavia hyötyjä
+Itsemittaus ja itsehoito on aiempaa helpompaa, kun ihmiset voivat mitata kotona verenpainettaan tai esimerkiksi seurata unensa laatua. Tämä voi vähitellen muuttaa terveydenhuollon painopistettä ja lääkärien työtä kohti erikoistunutta sairauksien hoitoa ja ennaltaehkäisyä.
-Hallinto: Prosessien tehokkuut, paremmat palvelut, läpinäkyvyys, kustannussäästöt ja resurssien kohdentuminen, päätöksenteon laatu.
-Yritykset: innovaatiot, markkintaosuuksien tai voittojen kasvattaminen, prosessien tehokkuus (optimointi), tuottavuusomaisuuden käyttö, tuottavuus, hävikkin vähentäminen, asiakaskokemuksen parantaminen.
-Kansalainen: palvelujen laatu ja valintamahdollisuudet, uudet palvelut, parempi kontrolli itseä koskeviin tietoihin, vaikuttamismahdollisuudet, yhteiskunnallinen osallistuminen, kuluttajan oikeudet.
-Tutkimus: uusien aineistojen mahdollistamat laajemmat tutkimushankkeet, tiedon yhdistlystä uutta tutkimusta, menetelmistä tutkimuksen laatua ja tehokkuutta, tutkimuksen vaikuttavuus.
-Julkishallinnon toiminnoissa jatkuvasti kasvavan tietomäärän keskellä on tärkeää hah-mottaa tiedon mahdollisuudet kokonaisuutena ja hallita merkityksellistä tietoa, eli ym-märtää, mitä tietoa on olemassa ja mitä puuttuu. Käynnissä olevan digimurroksen keskellä data- ja asiakaslähtöisen hallinnon tulee kyetä ratkaisemaan arkipäiväisiä tiedonhal-lintaan liittyviä ongelmia: missä ja kenellä tietoa on, onko tieto käytettävässä muodossa, miten voin liittyä tietovirtaan ja ymmärränkö tiedon käyttötarkoitukseeni oikein?
-Kokonaiskuva tietopääomasta, tiedon ympärille rakentuva kehitysyhtei-sö, tietokehittämisen koordinointi ja standardit järjestelmäriippumattomat menetelmät liikuttaessa tietoa ovat tärkeitä tekijöitä.
+Massadatalla nähdään Suomessa monenlaisia hyötyjä useille toimijoille. Hallinnon prosessit tehostuvat ja palvelut paranevat, läpinäkyvyys lisääntyy ja resurssit kohdentuvat tarkemmin. Yritysten innovaatiokyky, tehokkuus ja asiakaskokemus paranevat ja voitot lisääntyvät. Kansalaisten valinnanmahdollisuudet, palvelut ja omien tietojen hallinta paranevat. Yhteiskunnallisen osallistumisen mahdollisuudet lisääntyvät. Tutkimuksessa mahdollisuudet laajoihin hankkeisiin, tietojen yhdistelyyn, laadun parantamiseen ja vaikuttavuuteen paranevat. Kaikki nämä muutokset kuitenkin edellyttävät tietokokonaisuuksien hahmottamista, asiakaslähtöisyyttä, yhteistyötä, yhteisiä käytäntöjä, järjestelmäriippumattomuutta ja muutoksen resursointia. Esimerkiksi tutkimusdata on arvokasta pääomaa ja sen jakaminen on raskas päätös tutkijalle, ellei järjestelmä sitä tue.
+<ref name="rastas"/>
-Itsensä mittauksen ympärillä on paljon uusia aloitteita, joita motivoi myös terveyden-huollon toimialamuutos. Suomessa itsensä mittausteknologioita kehittäneitä, kansainväli-sillä markkinoilla toimivia yrityksiä on useita, muun muassa Firstbeat, Suunto ja Polar. Lisäksi alalla on lukuisia lupaavia start up -yrityksiä. Mittalaitteiden avulla ihmiset saavat uudenlaista tietoa itsestään. Itsehoito on aiempaa helpompaa, kun ihmiset voivat mitata kotona verenpainettaan tai esimerkiksi seurata unensa laatua. Kehityskulku voi vähitellen muuttaa terveydenhuollon painopistettä ja lääkärien työtä. Lääkärit voivat keskittyä eri-koistuneeseen sairauksien hoitoon ja ennaltaehkäisyyn, kun terveyden ylläpitoon on uu-denlaisia vaihtoehtoja.
+''Omadata ja henkilötietojen hyödyntäminen.
+Omadata tarkoittaa sellaista ihmistä koskevaa tietoa, jonka käytöstä hän voi itse päättää. Henkilötietoa syntyy ja kertyy esimerkiksi näistä aihepiireistä: terveys, liikenne, energia, hallinto, itse kerätty tieto, pankki ja vakuutus, kauppa, verkkopalvelut sekä viestintä ja media. Esimerkiksi Kanta-järjestelmään ollaan kehittämässä Omakanta-palvelua rajapinnaksi terveystietojen katsomiseen ja itsekerätyn terveystiedon tallentamiseen.
-Kannustetaan rahoituksella ja ohjauksella eri toimijoita maksimaaliseen tutki-musdatan jakamiseen ja siten tutkimuksen tehostamiseen läpi tutkimushank-keiden elinkaaren.
-Lisätään resurssien puitteissa kansallista osallistumista tutkimuksen tietoai-neistojen jakamisen kansainväliseen kehitykseen ja standardointiin globaaleis-sa yhteistyöelimissä.
-Sääntelyä tukevat yhteiset käytännesäännöt ja periaatteet. On luotava ns. ”big data -etiketti” siitä, miten dataa käsitellään ja hyödynnetään kunnioittaen niin kansalaisten kuin yritystenkin oikeuksia.
-'''Omadata
+Omadatassa pyritään yhdistämään ihmiskeskeisyys, tietojen hyödynnettävyys, yhteentoimivyys ja hajautettavuus sekä liiketoimintamahdollisuudet. Ihmisellä on siis oikeus ja mahdollisuus hallita tietojaan, pitää ne saatavilla koneluettavasti ja hajauttaa tai siirtää tietonsa haluamlleen ylläpitäjille. Tämä avaa uusille toimijoille ja liiketoiminnalle mahdollisuuksia ja rikkoo sektorirajoja.
 <ref name="poikola">Antti Poikola, Kai Kuikkaniemi, Ossi Kuittinen. MyData - johdatus ihmiskeskeiseen henkilötiedon hyödyntämiseen. Liikenne- ja viestintäministeriö 2014. 	ISBN 978-952-243-418-0 [http://urn.fi/URN:ISBN:978-952-243-418-0]</ref>
-Massadata
+Omadatasta voi tulla avointa dataa tietoja yhdistelemällä ja anonymisoimalla tai siten, että ihminen päättää avata omia tietojaan vapaasti käytettäväksi. Tällaista data-altruismia on nähty Suomessakin, kun tutkija Leena Palotie avasi sairastuttuaan omia tietojaan tutkimukselle.
-Omadata
-ReplicaX ja datan anonymisointi keinodataksi. THLn haaste Apps4Finald-kisassa.
-Eu-direktiivi vaikeuttaa henkilötutkimusta? Kaiva esille.
-Televisiosarjatko ratkaisuna datankeruulle jos tutkimus kielletään? Niissä ei ole henkilösuojaa eikä tarveharkintaa.
-Erilaiset tietoaineistot. Viranomaiskäyttö eri kuin tutkimuskäyttö.
-Biobankit ja niiden data.
-Tietojen hyödyntäminen on menossa ristiriitaisiin suuntiin ja lähivuodet ratkaisevat toisaalta minia edistysaskeleita ja toisaalta sen tehdääkö pahoja takapakkeja.
-Mydata
+Jos omadataa opitaan integroimaan yksityisyyttä loukkaamatta ja ilman toimittajariippuvuutta, voi tuloksena olla aivan uudenlaisia palveluja ja tutkimusta. Omadataa on siis syytä tarkastella tiivisti osana massadatan kehitystä. Samalla tulee tunnistaa ja ratkaista terveystietojen hyötykäytön yksityisyyteen sekä sosiaalisiin ja eettisiin näkökulmiin liittyviä ongelmia.
-Luku 1 periaatteet kuvataan.
+Omadatan ihmisnäkökulma ja massadatan yritysnäkökulma täydentävät toisiaan. Omadata tuo läpinäkyvyyttä ja sitä kautta hyväksyttävyyttä henkilöihin liittyvien datamassojen käsittelyyn ja antaa konkreettisia keinoja yksityisyydensuojan toteuttamiseen. Tämä edistää massadatan kehittymistä.
-S17 mydata ja avoin data
-My Datan -ajattelun kolmea lähtökohtaa: ihmiskeskeisyyttä, tiedon hyödynnet- tävyyttä, ja liiketoimintamallien avautumista voidaan konkretisoida periaatteilla 1. yksilöiden oikeus ja mahdollisuus hallita omaa dataansa, 2. henkilötiedon kattava ja käytännöllinen saatavuus sekä 3. henkilötiedon hallinnan hajauttaminen ja yhteentoimi- vuus. Nämä periaatteet ohjaavat My Data -rajapintojen ja standardien, välittämi- seen ja hallintaan liittyvän palveluinfrastruktuurin sekä My Dataa hyödyntävien sovellusten ja palvelujen kehitystä.
-Avoimen tiedon määritelmän mukaan avoin aineisto on teknisesti ja juridisesti
+Itsensä mittaaminen on maailmanlaajuisesti nopeasti kasvava trendi, jossa ihmiset uusien laitteiden ja teknologian avulla keräävät, analysoivat ja hyödyntävät kaikkea mahdollista omaan kehoon, ympäristöön ja toimintaan liittyvää dataa. Osa tästä on terveyden edistämisen tai hoidon kannalta hyödyllistä. Askelmittareiden, verkkoyhteydellä varustettujen henkilövaakojen, aktiivisuusrannekkeiden ja näihin liittyvien palvelujen kehitys tuo arkeen aivan uudenlaisia mahdollisuuksia terveempien käytäntöjen luomiseen.
-kenen tahansa vapaasti käytettävissä, uudelleen käytettävissä ja jaettavissa.
-Vastaavasti My Data voitaisiin määritellä niin, että se on teknisesti ja juridisesti
-datan kohteen itsensä vapaasti käytettävissä, uudelleenkäytettävissä ja jaettavissa.
-My Datasta voi tulla avointa dataa:
-* muunnosten kautta – Esimerkiksi suuri osa julkisista tilastoista syntyy kyselytutkimusten
-tai muiden yksilöiden henkilötietojen pohjalta yhdistelemällä,
-aggregoimalla ja anonymisoimalla. On tärkeää tietää, mitä haasteita
-anonymisointiin liittyy.
-* yksilöiden valinnan kautta – Voi olla ihmisiä, jotka ovat valmiita avaamaan
-omaa henkilötietoaan hyödyttääkseen muita. Esimerkiksi vaikeasta sairaudesta
-kärsivä saattaa mielellään jakaa omaa terveysdataansa, jos voi siten
-edistää lääketieteellistä tutkimusta ja auttaa muita sairastuneita.
-Periaate: Ihmisillä on oikeus ja käytännön mahdollisuus hallita omia henkilötietojaan.
-Periaate: Henkilötieto on ihmisille itselleen saatavilla koneluettavasti ja riittävän ajantasaisesti
-rajapintojen kautta.
-Periaate: My Datan hallinnointi ja säilytys on mahdollista hajauttaa ja palvelut voidaan
-vaihtaa, mutta kokonaisuus on yhteentoimiva ja looginen.
-Keskeinen seuraus My Data -periaatteiden toteuttamisesta on henkilötiedon
-arvoketjujen pilkkoutuminen ja tiedon hallinnan keskittyminen ihmisen ympärille.
-Tämä avaa mahdollisuuksia uusille toimijoille ja rikkoo perinteisiä sektoreiden
-ja toimialojen rajoja.
-Henkilötiedon jalostuksen arvoketju koostuu henkilötiedon lähteistä (luominen,
-kerääminen), välittämisestä (jalostus ja hallinta) ja hyödyntämisestä. Dataa
-voidaan säilyttää kaikissa näissä vaiheissa.
-Integraatioargumentti
-Henkilötiedolla on monta lähdettä.
-Yksi lähde sellaisenaan on heikko.
-Yksityisyysargumentti
-Henkilötiedon välitys ja jalostus on
-yksityisyyden kannalta herkkä asia
-Innovaatioargumentti
-Uusien innovaatioiden kehittyminen
-täytyy olla irrallista
-vanhoista rakenteista.
-My Datan lähteet ovat käytännössä joko organisaatioiden tai yksilöiden itse keräämää
-henkilötietoa.
-Henkilötietoa syntyy ja kertyy esimerkiksi näistä aihepiireistä: terveys, liikenne, energia, hallinto, itse kerätty tieto, pankki ja vakuutus, kauppa, verkkopalvelut sekä viestintä ja media.
-Keskeinen osa
-big datasta on ihmisten käyttäytymisdataa, joka perustuu asiakkaan tunnistamiseen.
-Big data -keskustelussa korostetaan henkilötietojen analysoinnin ja
-hyödyntämisen mahdollisuuksia organisaatioiden näkökulmasta. Ihmisten näkökulma
-on supistettu usein vain vaatimukseen siitä, että yksityisyydensuoja
-säilytetään. Asiakkaan kiinnostusta saati oikeutta omiin tietoihinsa ei big data
--keskustelussa ole juurikaan tuotu esille.
-Henkilöihin liittyvässä tiedossa My Data ja big data ovat kaksi toisiaan täydentävää
-näkökulmaa, ”ihmisnäkökulma” ja ”yritysnäkökulma”. My Data tuo läpinäkyvyyttä
-ja sitä kautta hyväksyttävyyttä henkilöihin liittyvien datamassojen
-käsittelyyn ja antaa konkreettisia keinoja yksityisyydensuojan toteuttamiseen.
-Ilman tätä ihmisnäkökulmaa monet big datan hyödyntämismahdollisuudet katoavat,
-koska ne eivät ole yksilöiden suojan kannalta hyväksyttäviä.
-.1.1 Itsensä mittaaminen
-Quantified Self on maailmanlaajuisesti nopeasti kasvava trendi, jossa ihmiset
-uusien laitteiden ja teknologian avulla keräävät, analysoivat ja hyödyntävät
-kaikkea mahdollista omaan kehoon, ympäristöön ja toimintaan liittyvää dataa.
-Älypuhelinsovellusten, puettavien sensorien, verkkopalveluiden ja muiden teknisten
-apuneuvojen kanssa itsensä mittaajat keräävät dataa, joka liittyy esimerkiksi
-ruokailuun, mielialoihin, fyysiseen ja henkiseen suorituskykyyn, ajan- ja
-rahan käyttöön, sosiaaliseen vuorovaikutukseen, liikkumiseen, nukkumiseen
-jne. Keskeisenä ajatuksena on yksilöllisen mittaustiedon hyötykäyttö terveyden,
-hyvinvoinnin ja elämänlaadun parantamisessa.
-Kyse ei ole vain terveys- ja teknologiaintoilijoiden liikkeestä. Urheilijat ovat jo
-pitkään mitanneet muun muassa sykettä, tehoa ja omia suorituksiaan. Fysiologisessa
-ja psykologisessa valmennuksessa ja kuntoutuksessa käytetään mittareita.
-Tietotyöläiset saattavat mitata ajankäyttöä, stressitasoa ja erilaisen viestinnän ja
-kommunikaation volyymeja. Askelmittareiden, verkkoyhteydellä varustettujen
-henkilövaakojen, aktiivisuusrannekkeiden ja muiden vastaavien kulutuselektroniikkatuotteiden
-sekä niihin liittyvien verkkopalveluiden kehittyminen on tuonut
-itsensä mittaamisen monille osaksi arkipäivää.
-Laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen sähköisestä käsittelystä
-(Asiakastietolaki 2007) velvoittaa terveydenhuollon organisaatiot tallentamaan
-potilastiedot valtakunnallisesti keskitettyyn arkistoon. Kansallinen Terveysarkisto
-KanTa26 on lain pohjalta valmisteltu järjestelmä, joka mahdollistaa muun muassa
-sähköisen reseptin ja tarjoaa kansalaisille käyttöliittymän omien potilastietojen
-tarkasteluun. Laki ja järjestelmä eivät kuitenkaan anna potilaille mahdollisuutta
-tallentaa omia potilastietojaan tai siirtää niitä toiseen sovellukseen. Lakia
-ja KanTa -järjestelmän toteutusta tulisi tältä osin pikaisesti muuttaa niin, että se
-toimisi My Data -periaatteiden mukaisesti.
 === Massadatan haasteet ja kehityskohteet ===
-Datan jakamisen haasteet. Arvostus Poldrak LUE!, Editorial. Sejnowski nn
+Datan jakamisessa ei vielä ole vakiintuneita käytäntöjä, ja siksi siinä on omat haasteensa, joita on pohdittu paljon.
-Sejnowski nn. Big datan tärkeät aiheet tai haasteet. 1) Big dataa on runsaasti mutta se on hajanaista, tuottu useille menetelmillä ja eläinlajeilla ja vaikeasti standardoitavissa. 2) Asioita pitää oppia peilaamaan (käyttäytymis)vasteisiin, mittaaminen onkin muuttunut helpommaksi ja vähemmän invasiiviseksi. Mutta kausaalisuuksien löytäminen on haastavaa. 3) Tieto laboratorioiden välillä liikkuu yleensä kokousten ja artikkelien muodossa muuta dataa harvemmin jaetaan. 4) Datan kasvaessa sen analysointi vaikeutuu ja tarvitaan uusia algoritmejä. On myös opittava tuottamaan aineistoja, joista mielekkäiden yhteyksien löytäminen on mahdollista. 5) Nykyteoriat ovat selittäviä pikemmin kuin ennustavia ja perustuvat pieniin aineistoihin. Teorioista pitäisi tehdä selkeämpiä ja ennustavia vaikka se edellyttäisi tinkimistä matemaattisesta monimutkaisuudesta. Yleispäätelmä: tarvitaan kulttuurinmuutosta, matemaattisesti orientoituneita tutkijoita ja ennakkoluulottomia, kattavia ja testattavia teorioita.
 <ref name="sejnowskia">Terrence J Sejnowski, Patricia S Churchland, and J Anthony Movshon; Putting big data to good use in neuroscience. Published as: Nat Neurosci. 2014 November ; 17(11): 1440–1441.</ref>
+<ref name="poldrak"/>
+<ref name="gomez-martin">Alex Gomez-Marin, Joseph J Paton, Adam R Kampff, Rui M Costa & Zachary F Mainen; Big behavioral data: psychology, ethology and the foundations of neuroscience. Nature Neuroscience, Volume 17, number 11, November 2014, doi:10.1038/nn.3812</ref>
+<ref name="choudhury">Suparna Choudhury, Jennifer R. Fishman , Michelle L. McGowan and Eric T. Juengst; Big data, open science and the brain: lessons learned from genomics. doi: 10.3389/fnhum.2014.00239</ref>
+* Tutkimuskulttuuri ei tue datan jakamista. Esimerkiksi tietoa ryhmien välillä ei jaeta muuten kuin kokousten ja artikkelien muodossa.
+* Tutkijat pelkäävät muiden varastavan datassa piilottelevat skuupit.
+* On epäselvää, miten jaetaan meriitti jos yksi suunnittelee tutkimuksen, toinen tuottaa massadataa ja kolmas analysoi ja julkaisee tulokset.
+* Tutkimuslupa annettu vain alkuperäiseen tarkoitukseen ja on epäselvää, mitä voiko datalla tehdä muuta.
+* Big dataa on runsaasti mutta se on hajanaista, tuotettu useilla menetelmillä ja eläinlajeilla ja vaikeasti standardoitavissa.
+* Datan laatu on epävarma, koska on luotettava vieraaseen datantuottajaan.
+* Kausaalisuuksien löytäminen on haastavaa, vaikka asioita on opittu peilaamaan vasteisiin paremmin ja mittaaminen on muuttunut helpommaksi.
+* Henkilösuoja voi anonymisoinnista huolimatta murtua, jos datasta voidaan yksilöidä henkilöitä heidän ominaisuuksiensa perusteella. Datan kasvaessa sen analysointi vaikeutuu ja tarvitaan uusia algoritmejä ja niidenkin jakamista. On myös opittava tuottamaan aineistoja, joista mielekkäiden yhteyksien löytäminen on mahdollista.
+* Nykyteoriat ovat usein kuvailevia pikemmin kuin ennustavia ja perustuvat pieniin aineistoihin. Teorioista pitäisi tehdä selkeämpiä ja ennustavia vaikka se edellyttäisi tinkimistä matemaattisesta monimutkaisuudesta.
+* Rahoittajien ja lehtien on ruvettava vaatimaan datan jakamista tai se ei yleisty.
+* Yleispäätelmä: tarvitaan kulttuurinmuutosta, matemaattisesti orientoituneita tutkijoita ja ennakkoluulottomia, kattavia ja testattavia teorioita ja parempia teoreettisia viitekehyksiä sekä teknologista kehitystä.
 Jotkin tekniikat tai aiheet ovat kalliita datan tuottamiseen, eikä sellaisia pysty käyttämään ellei ole tiedossa lähitulevaisuuden selkeä hyöty, jonka takia datantuottoon löytyy rahoittaja. Hankaluutena on, että usein hyödyt eivät ole etukäteen arvioitavissa. Konnektomiikka eli hermoston synapsirakenteen tutkiminen on esimerkki tällaisesta.
 <ref name="lichtman">Jeff W Lichtman, Hanspeter Pfister & Nir Shavit; The big data challenges of connectomics. Nature Neuroscience, Volume 17, number 11, November 2014, doi:10.1038/nn.3829</ref>
-Teoreettisten viitekehysten, koeasetelmien ja teknologisen kehityksen pitäisi kaikkien edistyä yhdessä tulosten saavuttamiseksi
+Tärkeä haaste on pystyä uuttamaan merkitystä ulos jatkuvasti lisääntyvästä datasta, ja tämä näkyy monilla aloilla kuten käyttäytymmistieteellisessä neurobiologiassa. Tässä auttavat tietojen standardointi, tiedon uusiokäyttö ja syvempi yhteistyö kollegojen kanssa ovat tulevaisuuden suuntia.
-<ref name="gomez-martin">Alex Gomez-Marin, Joseph J Paton, Adam R Kampff, Rui M Costa & Zachary F Mainen; Big behavioral data: psychology, ethology and the foundations of neuroscience. Nature Neuroscience, Volume 17, number 11, November 2014, doi:10.1038/nn.3812</ref>
+<ref name="gomez-martin"/>
-Tärkeä haaste on pystyä uuttamaan merkitystä ulos jatkuvasti lisääntyvästä datasta, ja tämä näkyy monilla aloilla kuten käyttäytymmistieteellisessä neurobiologiassa. Gomez-Marin.
+Massadatan hyödyntäminen terveydenhuollossa tuo mahdollisuuksia sekä datan analysointiin perustuvalle tutkimukselle että diagnostiikalle. On tulossa mahdolliseksi jopa potilaskohtaiset tilastoanalyyit, jotka tuottavat henkilökohtaisia hoitosuosituksia tehokkaan laskennan, laajojen henkilöaineistojen ja tekoälyn avulla. Tässä kehityksessä tosin on monia käytännöllisiä, juridisia ja eettisiä kysymyksiä.
+<ref name="dilsizian"/>
-Tietojen standardointi, tiedon uusiokäyttö ja syvempi yhteistyö kollegojen kanssa ovat tulevaisuuden suuntia. Gomez-Marin.
+Yksityisyyttä voi suojata myös erottamalla yksilödatan ja yhteenvedot erillisiin tietojärjestelmiin.
+<ref name="choudhury"/>
-Potilastieto massadatana. Mining and advanced analysis
+Geenitekniikat mahdollistavat entistä tarkemman analyysin, ja esimerkiksi infektioiden leviäminen yksilötasolla voidaan joskus selvittää patogeenien muuntumista tutkimalla.
-of “big data” in health care provide the potential not only
-to perform “in silico” research but also to provide “real time”
-diagnostic and (potentially) therapeutic recommendations
-based on empirical data. “On demand” access to highperformance
-computing and large health care databases will
-support and sustain our ability to achieve personalized medicine.
-Dilsizian
-Mahdollisuudet ja haasteen tekoälyn käytössä lääketieteessä Dilsizian
-The combination of AI, big
-data, and massively parallel computing offers the potential to
-create a revolutionary way of practicing evidence-based, costeffective,
-and personalized medicine. However, barriers to
-adoption of AI technologies must be overcome from regulatory,
-legal, cultural, and political perspectives––even when
-technology solutions have matured.
-Dilsizian
-Open access ja data sharing on välttämätöntä. Mitä haasteita ja oppeja on löydetty.
-<ref name="choudhury">Suparna Choudhury, Jennifer R. Fishman , Michelle L. McGowan and Eric T. Juengst; Big data, open science and the brain: lessons learned from genomics. doi: 10.3389/fnhum.2014.00239</ref>
-Datan avaamisen haasteita Choudhury
-* Tutkimuskulttuuri
-* Muiden varastamat skuupit
-* Miten jaetaan meriitti
-* Tutkimuslupa annettu vain alkuperäiseen tarkoitukseen
-* Potilas on vaarassa tunnistua kun kerätään paljon yksityiskohtaista dataa
-* ym
-Afurthersafeguardistohaveseparaterepositoriesfor
-summaryleveldataandindividualdata,thelatterofwhichis
-keptunderrestrictedaccess,asisspecifiedbyNIH’sGWASdata
-accesspolicy(Kaye, 2011; McEwenetal., 2013). Thesameistrue
-fortheHapMapprojectwhichusesCoriell’srepository,which
-has specificaccessrulesandregulations.Oftenaccesstodata
-is controlledbycommitteeswhomustdeterminewhetheruses
-ofthedataareappropriate,ethical,andfollowpolicyguidelines
-(McEwenetal., 2013).
-Choudhury
-Aswehaveshown,thefieldofgenomicsdoesnotprovidea
-modelofstraightforwardsuccessindatasharingforbiomedical
-research.However,itsexperiencesandprecedencecanhelpthe
-neurosciencecommunityanticipatethechallengesandcomplex-
-itiesitislikelytoface.
-Choudhury
-Information altruist: henkilö joka antaa oman biomedisiinisen datansa vapaaseen käyttöön (mm. Leena Palotie) Choudhury
-{{defend|# |Etsi tietoa siitä, mitä ja miten Leena Palotie luovutti omaa dataansa tieteen käyttöön syövän tutkimiseksi|--[[Käyttäjä:Jouni|Jouni Tuomisto]] ([[Keskustelu käyttäjästä:Jouni|keskustelu]]) 31. toukokuuta 2015 kello 20.51 (UTC)}}
-The recent advent of next-generation
-sequencing technology allows the identification of trace-
-able differences in the pathogen genome that are trans-
-forming our ability to understand high-resolution disease
-transmission, sometimes even down to the host-to-host
-scale.
 <ref name="kao">Rowland R. Kao, Daniel T. Haydon, Samantha J. Lycett, and Pablo R. Murcia; Omics: Fulfilling the Promise. [http://www.cell.com/trends/microbiology/abstract/S0966-842X%2814%2900046-8?_returnURL=http%3A%2F%2Flinkinghub.elsevier.com%2Fretrieve%2Fpii%2FS0966842X14000468%3Fshowall%3Dtrue Supersize me: how whole-genome sequencing and big data are transforming epidemiology]</ref>
+Bayes-malleja käytetään myös infektioepidemioiden tutkimisessa. Kun datankeruu ja analyysi paranevat, aletaan päästä reaaliaikaiseen seurantaan, ja tällöin esimerkiksi infektiotautien torjunnassa päästään aivan uudenlaiseen tilanteeseen.
+<ref name="kao"/>
-High-throughput sequencing: the technological revolution that followed the
-Sanger sequencing technology that was used to generate the first complete
-human genome, allowing for mass generation of sequences at increasingly
-affordable costs. Currently broadly subdivided into next- or second-generation
-sequencing (Illumina or 454) and now third generation (PacBio).
-Kao
-Bayesian model-based inference of infectious disease transmission.
-Kao
-Individual level
-denominator data from at-risk populations are now being
-collected, often on a daily basis, and also increasingly in
-real time. Advances in computing power now provide the
-engine for mathematical and statistical techniques by
-which disparate datasets can be analyzed. Although we
-are only now arriving at this point, the combination of big
-data and tractable analytical techniques provides the opportunity
-to transform our approach to controlling infectious
-diseases in both epidemic and endemic contexts, with
-whole-genome sequencing (WGS) playing a leading role.
-Kao
 === Lopuksi ===