Massadata kansanterveyden edistämisessä

Kohteesta Opasnet Suomi
Loikkaa: valikkoon, hakuun

Massadata kansanterveyden edistämisessä on esimerkkisivu siitä, miten Opasnetissä voi kirjoittaa katsausartikkelin. Tässä esimerkkinä on käytetty käsikirjoitusta massadatasta eli Big Datasta. Se on kirjoitettu Duodecim-lehden teemanumeroon.

Kysymys

Miten tehdään katsausartikkeli Opasnet-ympäristössä? Tavoitteena on tehokas tiedonkeruu ja tekstin kirjoittaminen.

Vastaus

Nämä toimintatavat ja -vaiheet olen kokenut hyödyllisiksi. Mukana on myös linkkejä tämän sivun niihin versioihin, joissa kyseistä ohjetta on noudatettu.

  • Mietitään aihetta kuvaava otsikko sivun nimeksi. Sen on hyvä olla sillä tavalla geneerinen, että vaikka artikkelin lopullinen otsikko muuttuisi, sivun nimeä ei tarvitse muuttaa. Perustetaan sivu Opasnettiin.
  • Kopioidaan lehden kirjoitusohjeet ja omat ensimmäiset ajatukset sisällöstä ranskalaisin viivoin. [18]
  • Hahmottele, mitkä keskeiset sisällöt haluat nostaa artikkelissa esille. Suunnittele näistä taulukoita tai kuvia. Listaa mieleen tulevia tietolähteitä. [19]
  • Aiheen hahmotuttua tee kirjallisuushaku tärkeäksi osoittautuneilla hakutermeillä. Mieti, haluatko tehdä laajan katsauksen ja käydä läpi alkuperäisjulkaisuja vai keskitytkö tiivistämään review-artikkelien sisältöä. Listaa ylös muutamalla lauseella jokaisen relevantin artikkelin pääasiallinen pointti artikkelisi kannalta.[20] [21]
  • Muista, että voit delegoida osan työstä muille, esimerkiksi kuvien teknisen piirtämisen tai muokkaamisen [22], tai viitteiden muokkaamisen sopivaan muotoon [23]. Verkkotyötilassa se on helppoa.
  • Voit myös kopioida tilapäisesti raakatekstiä muualta. Jos ajatukselle löytyy artikkelista sopiva kohta, tiivistä, muokkaa ja käännä teksti asiayhteyteen sopivaksi. Jos tekstiä ei tarvita, poista se sotkemasta luettavuutta. [24]
  • On syytä luetuttaa käsikirjoitusta niillä, jotka tuntevat aihepiiriä. Luultavasti he eivät kuitenkaan käytä verkkotyötilaa, joten kommentointi tapahtunee helpoimmin sähköpostilla, vaikka käsikirjoituksen jakaminen tietysti on kätevintä yksinkertaisesti antamalla linkki käsikirjoitukseen.[25]
  • Raakatekstiä pitää usein tiivistää ja muokata rankastikin, jotta artikkeliin tulee oma sanoma eikä se vain toistele ajatuksia, jotka ovat olleet viitteissä.[26]
  • Tarpeettomat viitteet kannattaa siirtää käsikirjoituksen ulkopuolelle mutta niin, että tarvittaessa vielä pystyt palaamaan niihin. Ne toimivat tausta-aineistona siitä, miten kirjoitusprosessi on edennyt. [27]
  • Korjaa käsikirjoitus refereiden ehdotusten mukaisesti. [28] Kommentit ja vastauksesi niihin on hyvä sijoittaa keskustelusivulle.[29]
  • Tarkista, että lehden tekijänoikeuskäytäntö sallii sinun pitää käsikirjoituksesi jaettuna verkkotyötilassa. Yleensä tämä on sallittua esimerkiksi opetustarkoituksessa.

Perustelut

Ohjeiden perustana on käytetty niitä havaintoja, kokemuksia ja oppeja, joita syntyi kirjoitettaessa artikkelia Massadata kansanterveyden edistämisessä Duodecim-lehden juhlanumeroon 2015.

Kirjoitusohjeita (ks. myös N:\YMAL\Publications\In_progress\Tuomisto_Duodecim):

  • Valistuneelle kohdeyleisölle, joka ei kuitenkaan ole alan asiantuntija.
  • DL 15.5.2015 Eija Rautiaiselle ((at)duodecim.fi)
  • Teemanumeron katsauksen pituus saa olla enintään 1 800 sanaa + kuvat + taulukot.
  • Artikkelissa tulee olla otsikkosivu, jossa on tekijöiden nimet, oppiarvot ja virka-asemat sekä laitosten nimet. Yhteyskirjoittajan osalta mainitaan lisäksi postiosoite.
  • Katsausten väliotsikoinnissa käytetään kaksiportaista asteikkoa (väliotsikko ja rivinalkuinen kursivoitu alaotsikko).
  • Kuvat tulisi lähettää erillistiedostoina, mielellään giff- tai jpg -muodossa.
  • Katsausartikkelin tehtävä on kertoa lukijalle käsiteltävästä aiheesta moniulotteisesti, asiantuntevasti ja tasapainoisesti. Oppikirjamaisuutta tulee välttää ja katsauksen onkin oltava kriittinen ja tutkimushavaintoja kypsästi tulkitseva. Pelkkä tutkimusten referointi ei riitä, vaan kirjoittajan on jäsennettävä tutkimusten tuloksia mahdollisimman laajoihin yhteyksiin. Aiheen tulee kiinnostaa suurinta osaa lehden lukijoita, joten myös kirjoituksen tyylin pitää tukea yleistä ymmärrettävyyttä. Katsauksessa olisi kyettävä – aiheen mukaan – tarjoamaan tietoa ja tukea myös niihin valintoihin, joita käytännön lääkäri joutuu arkityössään tekemään, kuten hoidon porrastukseen.

Tiivistelmä

Massadata eli suuraineistot tai erittäin suuret tietoaineistot yleistyvät kiihtyvää tahtia. Niitä tulee myös entistä enemmän vapaasti käytettäviksi. Artikkelissa esitellään yleispiirteisesti massadatan käyttöä molekyylibiologiassa ja toisaalta kansanterveydessä sekä näihin aihepiireihin liittyviä tietoaineistoja erityisesti suomalaisesta näkökulmasta. Suomessa on olemassa useita tärkeitä tietoaineistoja, joita ei vielä hyödynnetä tehokkaasti. Massadata on jo tähän mennessä tuottanut merkittäviä hyötyjä erityisesti solutason ilmiöiden ymmärtämisessä, mutta kansanterveydellinen ja yksilön valintoihin liittyvät hyödyt alkavat vasta tulla esiin. Tutkimuksen toimintamallit saattavat massadatan ja avoimen datan myötä muuttua radikaalisti, jos artikkelien sijasta aletaan keskittyä tietokiteiden eli joukkokirjoitettujen tutkimusvastausten tuottamiseen. Myös kliinikon rooli on on muuttumassa valmentajamaisemmaksi.

Big data (very large data sets) are increasing in an accelerating speed. More and more data is also becoming freely available. This article is an overview of this progress and data sources related to molecular biology and public health especially from the Finnish perspective. Finland has several excellent data sources that are currently not used effectively. Big data has already produced major benefits especially in molecular biology, but benefits in public health and individual choice are only now being materialised. The paradigm in research may change dramatically, if the effort switches from article production to the production of knowledge crystals, i.e. collaborative data-based answers to research questions. Also the role of a clinician is becoming more like that of a coach.

Johdanto

Massadata eli suuraineistot tai erittäin isot aineistot (big data) ovat yleistyneet viime vuosina nopeasti, ja tahti näyttää kiihtyvän teknologian myötä esimerkiksi molekyylibiologiassa. Kuitenkin massadatan hyödyntäminen on edennyt kliinisen lääketieteen alueella hitaammin kuin monilla muilla alueilla [1] [2]. Siksi onkin tarpeen luoda katsaus siihen, mitä massadata on, mihin sitä nykyään käytetään ja mitä haasteita ja mahdollisuuksia siihen liittyy. Artikkelissa tarkastellaan joitakin kiinnostavia ja ajankohtaisia piirteitä erityisesti kansanterveyden, lääketieteen ja yhteiskunnallisen päätöksenteon kannalta eikä niinkään pyritä koko aihepiirin kattamiseen.

Aluksi esitellään joitakin keskeisiä termejä (taulukko 1) ja nykyään käytössä olevia tietokantoja ja aineistoja erityisesti Suomen näkökulmasta. Sen jälkeen tarkastellaan menetelmiä ja käytäntöjä. Lopuksi pohditaan hyötyjä, haasteita ja mahdollisuuksia.

Taulukko 1. Uusia tärkeitä datan muotoja.
Termi Selite
Massadata eli suuraineistot "Big data". Suuret data-aineistot, joiden tilastollinen analyysi ei tahdo onnistua tavanomaisin menetelmin.
Avoin data "Open data" tai "open linked data". Tietoa, joka on saatavissa koneluettavassa muodossa maksutta ja niin, että tekijänoikeudet eivät rajoita sen jatkokäyttöä.
Omadata "MyData". Henkilöä itseään koskeva data, jonka käytöstä hän voi itse päättää. Tällä hetkellä ollaan rakentamassa käytäntöjä, joiden avulla henkilö voi antaa tai evätä tietojensa käyttöluvan haluamilleen tahoille omadataoperaattorinsa välityksellä riippumatta siitä, missä ja kenen järjestelmissä tieto sijaitsee. Henkilö voi myös lukea ja joissain tapauksissa korjata tai täydentää omadataansa.
Keinodata "Synthetic data". Avoin data, joka ulkomuodoltaan ja tilastollisilta ominaisuuksiltaan muistuttaa jotakin arkaluontoista dataa kuten potilasaineistoa ilman, että siitä voisi kuitenkaan päätellä kenenkään todellisen henkilön tietoja. Keinodataa voi käyttää tutkimuskysymysten ja tilastoanalyysien muotoilemiseen ja alustavaan testaamiseen, ennen kuin analyysi ajetaan vastaavalla todellisella datalla.[3]
Tietokide "Knowledge crystals". Koneluettavassa muodossa oleva vastaus johonkin täsmälliseen tutkimuskysymykseen. Tietokide on joukkoistettu, netissä jatkuvasti päivittyvä ja kiteytyvä kuvaus kaikesta siihen asti kerätystä havaintodatasta ja sen tulkinnasta. Se sisältää ymmärrettävät ja uskottavat perustelut sille, miten vastaus on johdettu datasta.[4]
Taustadata (datan pitkä häntä) "Long-tail data". Tarkoittaa laajaa joukkoa pieniä aineistoja, jotka kokonsa tai merkityksensä puolesta jäävät myös helposti julkaisematta. Näitä ovat esimerkiksi erilliset tietokannat, nollatulokset ja eläinkoepäiväkirjat. [5]

Molekyylibiologista massadataa

Lääketieteen ja terveyden kannalta tärkeitä massadata-aineistoja on maailmalla lukuisia, ja tässä voidaan vain raapaista pintaa ja esittää joitakin esimerkkejä. Zou ym. on hyvä katsaus molekyylibiologisiin tietokantoihin. [6] DNA- ja genomitietokannat sisältävät tietoa lukuisista lajeista ja toimivat esim. genomireferenssinä, yksilövaihtelun kuvaajina tai mikrobiomikantana. RNA-tietokannat sisältävät tietoa proteiinia koodaavista ja muista RNA-molekyyleistä. Proteiinitietokannat sisältävät tietoa proteiinisekvensseistä ja myös kolmiulotteisesta rakenteesta. Ekspressiotietokannat kuvaavat eri geenien ekspressiotasoja eri kudoksissa normaalitilanteessa tai erilaisissa olosuhteissa ja saattavat perustua niin RNA- kuin proteiinimittauksiinkin. Reittitietokannat (pathway databases) sisältävät tietoa metabolia-, signaalivälitys- ja säätelyreiteistä elimistössä. Sairaustietokannat kuvaavat erilaisia sairauksia ja niiden hoitoja, erityisesti syövän osalta.

Nämä tietokannat eivät ole ainoastaan datavarastoja alan tutkijoille, vaan on kehittynyt lukuisia menetelmiä ja lähestymistapoja rakentaa kokonaiskuvauksia massadatan pohjalta. Näitä voidaan kutsua nimellä systeemibiologia, jossa pyritään rakentamaan eri hierarkiatasoilla kuvauksia asioiden yhteyksistä aina molekyyli- ja solutasolle. [7]

Kuva 1. Massadataa hyödyntävä tutkimussykli, jossa tarkastellaan esimerkiksi geenien ilmenemiseroja sairailla ja terveillä. Geeniverkko tarkoittaa geenien välisten korrelaatioiden ja syysuhteiden kuvaamista verkostona, joka tuotetaan mittausdatasta. Kuva muokattu artikkelista [8].

Geenitutkimus on yksi varhaisista massadatan tuottajista biolääketieteen alueella. Siksi on hyödyllistä tarkastella esimerkkinä tutkimussykliä, jossa erilaiset lähestymistavat vuorottelevat ja tukevat toisiaan (Kuva 1.). Sykli alkaa tuottamalla suuri määrä primääridataa esimerkiksi geeneistä, niiden ilmentymisestä tai proteiinien määristä kudoksessa. Nämä "omics"-tekniikat ovat lisääntyneet ja kehittyneet valtavasti viime vuosien aikana. Tarkempaan tarkasteluun otetaan ilmiöt, jotka eroavat kiinnostavien ryhmien välillä kuten sairaiden ja terveiden tai altistuneiden ja altistumattomien. [9]

Tämän jälkeen löytyneitä eroja ja niihin liittyviä geenejä tutkitaan korrelaatioanalyysillä ja haetaan esimerkiksi osittaiskorrelaatioita. Näiden avulla voidaan edelleen rakentaa syy-seurausverkosto, joka kuvaa kiinnostavien ilmiöiden välisiä suhteita. Verkostoa voidaan käyttää tilanteen tarkasteluun ja hypoteesien luomiseen. Lopulta voidaan suunnitella uusia koeasetelmia hypoteesien testaamiseksi ja tuottaa uutta dataa. [8]

Uuden sukupolven sekvensointimenetelmät (next generation sequencing NGS, near-whole genome sequencing) ovat tehneet edellä kuvatut tutkimussyklit mahdollisiksi ja viime aikoina vieläpä lisänneet selvästi niiden tehoa. Tämä on muuttanut biologian tutkimuksen perustoimintatapoja. Nykyään on käytössä useita uusia menetelmiä lähes koko genomin tutkimiseen, mukaan lukien sen DNA-muunnokset, histonimuunnokset, transkriptiotekijöiden sitoutumisen, kromatiinin kolmiulotteiset vuorovaikutukset, RNA-transkription ja monia muita. Lisäksi nämä menetelmät paranevat jatkuvasti. [5]

Erittäin kiinnostavia ovat myös uudet menetelmät, joilla on opittu yhdistämään kattava genomikartoitus ja vertailemaan tietoa geenien alleelien esiintymisestä geeni-, RNA- ja proteiinitasolla. Näiden alleelien ja niiden proteiinituotteiden suhteita voidaan tutkia, ja lisäksi voidaan tarkastella, onko translaatiotasolla vaihtelua splicingissa eli introni-eksoniliitoksissa. On siis mahdollista saada hyvin kattava kuva solutason säätelystä eri vaiheissa ja lukuisten geenien ja proteiinien osalta samanaikaisesti. [5]

Verkossa toimivat pilvipalvelut ovat myös tuoneet uudenlaisen näkökulman massadataan. Tietoaineistot ja analyysimenetelmät voidaan irrottaa niiden vanhoista fyysistä puitteistaan ja siirtää palveluiksi pilvipalvelimille. Niinpä on alettu ajatella palveluina sellaisetkin asiat kuin data (data as a service, DaaS), analytiikka (AaaS), ohjelmistot (SaaS) ja jopa infrastruktuuri (IaaS). [10] Suomessa opetus- ja kulttuuriministeriön ylläpitämä CSC tarjoaa monia tällaisia palveluja.

Kliinistä ja kansanterveydellistä massadataa

Myös kliininen ja kansanterveydellinen massadata on nopeasti yleistynyt. Hallinnollisiin tietokantoihin kerätään terveydenhuollon seurantaan ja ohjaukseen liittyvää tietoa, ja sitä voidaan myös joskus käyttää kliiniseen laadunvarmistukseen. Tyypillisesti potilastiedot ovat näissä niukat, rajoittuen esimerkiksi sukupuoleen, ikäryhmään ja asuinkuntaan. Kliiniset tietokannat sisältävät tarkempaa tietoa potilaiden sairauksista ja toimenpiteistä; näitä on Suomessa paremmin ja kattavammin kuin useimmissa muissa maissa (esim. Kanta, katso taulukko 2). Myös sairauslähtöiset tietokannat (esim. syöpärekisteri) ovat Suomessa laadukkaita. Hoitolähtöisiä tietokantoja kerätään mm. monien laajojen kliinisten tutkimusten yhteydessä.

Taulukko 2. Suomalaista kansanterveydelllisesti hyödyllistä massadataa.
Datalähde Kuvaus Ylläpitäjä ja linkki
Kanta Kansallinen terveysarkisto on palvelu, jonka kautta voi käyttää sähköistä reseptiä, lääketietokantaa, potilastiedon arkistoa ja tiedonhallintopalvelua. Palvelun tietorakenne on lupaava, ja sisältö lisääntyy nopeasti. Jos datan laatu saadaan hyväksi, muodostuu Suomen tärkeimmäksi terveysalan massadataksi. Omakanta on kansalaisten palvelu, jonka avulla voi katsoa omia sähköisiä resepti- ja terveystietojaan internetistä. THL, STM, Kela, Valvira, VRK [30]
Syöpärekisteri Suomen Syöpärekisteri ylläpitää tietokantaa kaikista Suomessa vuodesta 1953 alkaen todetuista syöpätapauksista. Se on myös syöpätautien tilastollinen ja epidemiologinen tutkimuslaitos, joka tekee tiivistä kotimaista ja kansainvälistä yhteistyötä. Suomen Syöpäyhdistys, THL [31]
Rokotusrekisteri Terveyden ja hyvinvoinnin laitos ylläpitää Suomessa valtakunnallista rokotusrekisteriä. Rokotustiedot kerätään suoraan potilastietojärjestelmistä. Rokotusrekisterin avulla THL arvioi kansallisen rokotusohjelman kattavuutta, turvallisuutta ja vaikuttavuutta. THL [32]
Biopankit Biopankit sisältävät biologisia näytteitä, joita on kerätty erilaisten tutkimusten tai potilaiden hoidon yhteydessä. Biopankit vastaavat näytteiden säilytyksestä ja tarjoamisesta uusien tutkimusten käyttöön. [33]
Hilmo ja AvoHILMO Sairaaloiden hoitoilmoitusrekisteri Hilmo ja perusterveydenhuollon avohoidon AvoHILMO sisältävät tietoa sairaaloissa tehdyistä diagnooseista ja toimenpiteistä, perusterveydenhuollon laitoshoidosta, sosiaalihuollon laitos- ja asumispalveluista, kotihoidosta sekä avohoidon käyntien syistä ja hoitotapahtumista. THL [34] [35]
OIVA OIVA on ympäristö- ja paikkatietopalvelu, joka tarjoaa ympäristöhallinnon tietojärjestelmiin tallennettua tietoa vesivaroista, pintavesien tilasta, pohjavesistä, eliölajeista, ympäristön kuormituksesta ja alueiden käytöstä sekä ympäristöön liittyviä paikkatietoaineistoja. SYKE [36]
Opasnet Verkkotyötila ja tietokanta tietokiteiden tuottamiseen yhteiskunnallisen päätöksenteon tueksi. Tämän hetken aineistoa eniten liittyen ympäristöterveyteen (esim. ilmansaasteet, kaivosten riskit, juomavesi). THL [37]
YHTI ja KUTI Ympäristöterveydenhuollon kohdetietojärjestelmä YHTI on terveydensuojelun, kuluttajaturvallisuuden ja tupakkavalvonnan yhteinen tietojärjestelmähanke. KUTI on Eviran vastuulla olevan elintarvikevalvonnan tietojärjestelmähanke. Yhdessä YHTI ja KUTI muodostavat ympäristöterveydenhuollon tietojärjestelmähankkeen. Valvira [38]

Menetelmiä ja käytäntöjä

Suomalaisia strategioita massadatan edistämisessä. Suomessa on parin viime vuoden aikana julkaistu massadataan liittyviä selvityksiä tai strategioita ja käynnistetty avoimen tieteen ja tutkimuksen ATT-hanke sekä avoimen tiedon ohjelma. Sosiaali- ja terveystietojen tehokas käyttö on näissä tunnistettu tärkeäksi kansanterveyttä ja myös kansantaloutta edistäväksi tekijäksi. Myös soteuudistuksessa odotetaan datanhallinnan tehostuvan ja parantavan toiminnan laatua. Strategia kohdistaa huomion tiedon keräämisestä tiedon hyödyntämiseen henkilön omassa elämässä sekä potilas- ja asiakastyössä ja tutkimuksessa. Tiedon jalostaminen, saatavuus, läpinäkyvyys, vertailukelpoisuus, ajantasaisuus ja uusiokäyttö korostuvat. Lisäksi edistetään kansalaisen mahdollisuuksia tuottaa itse tietoa omaan, terveysammattilaisten ja palveluntarjoajien käyttöön. [11]

Kanta- ja muita järjestelmiä kehitetään tuottamaan kansallista vertailutietoa ja tietoa päätöksenteon tueksi. Tavoite on haastava jopa kansainvälisesti, kun tarkoitus on saada valtakunnallinen reaaliaikainen tietovarasto, josta voidaan tuottaa hyödyllistä ja konkreettista tietoa sosiaali- ja terveyssektorille ja myös sen ohjaamiseen. Sosiaali- ja terveydenhuollossa isona massadatan tuottamisen esteenä ovat olleet pirstoutunut tietojärjestelmä ja kuntakohtaiset ratkaisut sekä toimittajariippuvuus. Näitä asioita pyritään nyt sote-ratkaisulla ja mm. Kanta-hankkeella ratkomaan. Muita kunnianhimoisia hankkeita potilaskertomustietojen käyttämiseksi on mm. brittiläinen QResearch.

Bayes-verkot syysuhteiden kuvaamisessa. Datan tuotantomäärät ovat valtavat, joten tarvitaan myös menetelmiä datamäärien hallitsemiseen. Yksi tärkeistä, nopeasti yleistyvistä menetelmistä ovat Bayes-verkot. Ne kuvaavat ilmiöiden välisiä syysuhteita johdonmukaisesti käyttämällä todennäköisyyksiä. Syyverkostoja voidaan tehokkaasti ja havainnollisesti kuvata nuolikaavioina, joissa nuolet osoittavat syyseuraussuhteita ilmiöiden välillä, ja vastaavasti nuolen puuttuminen osoittaa riippumattomuuden. Kaavioiden avulla voidaan myös monimutkaiset suhteet pilkkoa ja päätellä syy-seuraussuhteita. [12] [13]

Bayes-verkkojen etuna on, että tiedon lisääntyessä niitä voidaan päivittää eli tuottaa posteriorijakaumia. Niitä voidaan myös ehdollistaa eli tarkastella tilanteita, joissa jotakin tekijää muutetaan. Aiemmin laskentakapsiteetti rajoitti Bayes-verkkojen kokoa ja hyödynnettävyyttä, mutta tilanne on parantunut sekä menetelmien että tietotekniikan myötä. [13]

Datamäärien paisuminen on paitsi aktivoinut kehittämään parempia tilastoanalyysimenetelmiä myös parantamaan datanhallinnan ja -jakamisen käytäntöjä. Datan pitää olla löydettävissä eli mahdollisimman avoimesti netissä jaettua. Sen pitää olla käyttöönotettavissa vähällä vaivalla ja hyvin kuvattua, jotta käyttäjä voi ymmärtää datan sisällön ja käyttökelpoisuuden uusiin tarkoituksiin. Sen käytön pitää olla myös sallittua eli turhia käyttörajoituksia tulee välttää. [5] Näiden datan avoimuuteen liittyvien vaatimusten lisäksi on myös tiedon käyttämiselle lisäohjeistuksia: tiedon käyttötarkoituksen tulee olla tiedossa, jotta käytön onnistumista voidaan arvioida sen suhteen; tietorakenteiden tulee olla johdonmukaiset ja siten uusiokäyttöä tukevat; ja tiedon käyttöprosessin tulee tukea sisällön kritiikkiä, jotta virheet huomataan nopeasti. [14]

Massadatan käsittelyn ja jalostamisen avuksi on tullut myös menetelmiä, jotka on alunperin kehitetty tavallisten aineistojen ja niiden välisten suhteiden kuvaamiseen. Näitä ovat mm. semanttiset verkot, ontologiat, aineistokuvailun viitekehykset (resource description framework, RDF) ja avoimen linkatun datan menetelmät. Lähitulevaisuudessa voi syntyä isojakin edistysaskelia, kun eri tieteenalojen tietokäytännöt leviävät uusiin käyttötarkoituksiin. [15] Myös erilaiset massadatan analysointii perustuvat päätöstukiärjestelmät voivat muuttaa yksittäisen potilaan hoitokäytäntöjä.

Keinodata arkaluontoisen tiedon hyödyntämisessä. Lääketieteessä massadatan käyttöä selvästi rajoittavat tärkeimpien tietoaineistojen eli potilastietojen arkaluontoisuus ja yksilönsuojan vaatimukset. Tähän ongelmaan on esitetty kiinnostava innovaatio eli keinodata. Se on dataa, joka muodostetaan potilasaineistosta siten, että se tilastollisilta ominaisuuksiltaan muistuttaa alkuperäistä dataa mutta ei kuvasta todellisia henkilöitä. Tällainen keinodata voidaan vapaasti julkaista avoimena datana, jolloin kuka tahansa voi sitä tutkia ja kehittää tilastokoodeja datan analysoimiseksi. Kun koodi on teknisesti toimiva ja alustavissa analyyseissä kiinnostava, alkuperäisen datan hallitsija voi vähällä vaivalla ajaa koodin alkuperäisellä datalla ja saada nopeasti uusia tuloksia sekä kunniaa itselleen ja koodin kehittäjälle. [3]

Koodin kehittäjän ei tarvitse välttämättä nähdä alkuperäisdataa lainkaan. Vaikka tämä ei koodin kehittäjän kannalta olekaan ihannetilanne, se on kuitenkin selvä edistysaskel nykytilanteeseen, joka yleensä edellyttää tutkimusyhteistyötä ja kuukausia kestävän lupaprosessin.

Omadata henkilötietojen hyödyntämisessä. Omadata tarkoittaa sellaista ihmistä koskevaa tietoa, jonka käytöstä hän voi itse päättää. Omadataa syntyy ja kertyy esimerkiksi näistä aihepiireistä: terveys, liikenne, energia, hallinto, itse kerätty tieto, pankki ja vakuutus, kauppa, verkkopalvelut sekä viestintä ja media. Esimerkiksi Kanta-järjestelmään ollaan kehittämässä Omakanta-palvelua rajapinnaksi terveystietojen katsomiseen ja itsekerätyn terveystiedon tallentamiseen.

Omadatassa pyritään yhdistämään ihmiskeskeisyys, tietojen hyödynnettävyys, yhteentoimivyys ja hajautettavuus sekä liiketoimintamahdollisuudet. Ihmisellä on siis oikeus ja mahdollisuus hallita tietojaan, pitää ne saatavilla koneluettavasti ja hajauttaa tai siirtää tietonsa haluamilleen ylläpitäjille. Tämä avaa uusille toimijoille ja liiketoiminnalle mahdollisuuksia ja rikkoo sektorirajoja. [16]

Omadatasta voi tulla avointa dataa tietoja yhdistelemällä ja anonymisoimalla tai siten, että ihminen päättää avata omia tietojaan vapaasti käytettäväksi. Tällaista data-altruismia on nähty Suomessakin, kun tutkija Leena Palotie avasi sairastuttuaan omia tietojaan tutkimukselle.

Omadatan ihmisnäkökulma ja massadatan yritysnäkökulma täydentävät toisiaan. Omadata tuo läpinäkyvyyttä ja sitä kautta hyväksyttävyyttä henkilöihin liittyvien datamassojen käsittelyyn ja antaa konkreettisia keinoja yksityisyydensuojan toteuttamiseen. Tämä edistää massadatan kehittymistä.

Itsensä mittaaminen on maailmanlaajuisesti nopeasti kasvava trendi, jossa ihmiset uusien laitteiden ja teknologian avulla keräävät, analysoivat ja hyödyntävät kaikkea mahdollista omaan kehoon, ympäristöön ja toimintaan liittyvää dataa. Osa tästä on terveyden edistämisen tai hoidon kannalta hyödyllistä. Verenpainemittareiden, verkkoyhteydellä varustettujen henkilövaakojen, aktiivisuusrannekkeiden ja näihin liittyvien palvelujen kehitys tuo arkeen aivan uudenlaisia mahdollisuuksia elintapojen parantamiseen. Tämä voi vähitellen muuttaa terveydenhuollon painopistettä ja lääkärien työtä kohti erikoistunutta sairauksien hoitoa ja ennaltaehkäisyä.

Massadatan hyödyt

Massadatalla on lukuisia käyttökohteita, ja on luultavaa, että vain pieni osa niistä on tähän mennessä keksitty. Massadata muuttanee ihmisten ajattelutapaa ja ajan kuluessa tuottaa arvaamattomia hyötyjä. Käsityksemme saattaa muuttua jopa siitä, miten havainnot, data, julkaiseminen ja toiminta kytkeytyvät toisiinsa. Tässä nostetaan joitakin esimerkkejä siitä, millaisiin asioihin massadataa on tähän mennessä käytetty ja millaisia hyötyjä siitä on saatu.

Suomen rekisterit ovat hyviä ja osaaminen ja infra kunnossa. Massadata korostaa yhteistyön, luottamuksen ja avoimuuden merkitystä, ja näissä asioissa Suomi on edellä useimpia muita maita, vaikka massadataprojektit toistaiseksi ovat edenneet nopeammin esimerkiksi Yhdysvalloissa ja Isossa-Britanniassa. Erityisen hyviä mahdollisuuksia tunnistetaan itsehoidon, ennaltaehkäisyn ja ikääntyvien ihmisten palveluille. Vahvuuksia on bioinformatiikan, molekyylilääketieteen ja itsemittausteknologioiden alalla (esimerkiksi suomalaisyritykset Suunto, Firstbeat ja Polar ovat alan pioneereja). [17]

Yksittäisten koeasetelmien hypoteesien testaamiseen saadaan lisää tilastollista voimaa hyödyntämällä massadataa. Hypoteeseja voidaan rakentaa populaatioiden vastekirjosta. Laajoja aineistoja voidaan käyttää hypoteesien luomiseen. [5] Populaation ominaisuuksia voidaan kuvata rikkaasti laajoista, edustavista potilasaineistoista. Riskitekijöitä voidaan tunnistaa ja ennustavia ja diagnostisia malleja voidaan rakentaa datan perusteella. Voidaan tarkastella erilaisten interventioiden vaikutusta kokeellisissa ja luonnollisissa asetelmissa. Terveyspalveluiden tuottajien vaikuttavuutta voidaan vertailla. Massadataa voidaan käyttää myös lisämateriaalina tulkittaessa jonkin toisen tutkimuksen aineistoa. Systeemivirheiden tunnistaminen helpottuu. [18]

Massadatan hyödyntäminen terveydenhuollossa tuo mahdollisuuksia sekä datan analysointiin perustuvalle tutkimukselle että diagnostiikalle. On tulossa mahdolliseksi jopa potilaskohtaiset tilastoanalyyit, jotka tuottavat henkilökohtaisia hoitosuosituksia tehokkaan laskennan, laajojen henkilöaineistojen ja tekoälyn avulla. [1] Yksityisyyttä voi suojata erottamalla yksilödatan ja yhteenvedot erillisiin tietojärjestelmiin, joissa on erilainen suojaus. [2]

Geenitekniikat mahdollistavat entistä tarkemman analyysin, ja esimerkiksi infektioiden leviäminen yksilötasolla voidaan joskus selvittää patogeenien muuntumista tutkimalla, jolloin torjunnassa päästään aivan uudenlaiseen tilanteeseen. [19]

Hallinnon prosessit tehostuvat ja palvelut paranevat, läpinäkyvyys lisääntyy ja resurssit kohdentuvat tarkemmin. Yritysten innovaatiokyky, tehokkuus ja asiakaskokemus paranevat ja voitot lisääntyvät. Kansalaisten valinnanmahdollisuudet, palvelut ja omien tietojen hallinta paranevat. Yhteiskunnallisen osallistumisen mahdollisuudet lisääntyvät. Tutkimuksessa mahdollisuudet laajoihin hankkeisiin, tietojen yhdistelyyn, laadun parantamiseen ja vaikuttavuuteen paranevat. [17]

Massadatan haasteet ja kehityskohteet

Massadatan haasteista on esitetty lukuisia näkemyksiä, joista tässä esitetään vain suppea yhteenveto. [5] [2] [18]

Tutkimuskulttuuri ja palkitsemisjärjestelmät eivät tue datan jakamista. On epäselvää, miten jaetaan meriitti jos yksi tuottaa massadataa ja toinen analysoi ja julkaisee tulokset. Tutkijat esimerkiksi pelkäävät muiden varastavan datassa piilottelevat skuupit.

Isoja eettisiä kysymyksiä on ratkaisematta. Voiko datalla tehdä muuta kuin alkuperäisessä tutkimusluvassa on sanottu? Voiko toisen tuottaman datan laatuun luottaa? Murtuuko henkilösuoja anonymisoinnista huolimatta, jos data sisältää runsaasti tietoa henkilön ominaisuuksista? Kuka kontrolloi tiedon keräämistä ja suojaa yksilöä?

Massadataa on runsaasti mutta se on hajanaista, tuotettu useilla menetelmillä ja eläinlajeilla ja vaikeasti standardoitavissa. Datan kasvaessa sen analysointi vaikeutuu ja tarvitaan uusia algoritmejä ja niidenkin jakamista. Kausaalisuuksien löytäminen kohinasta on haastavaa, vaikka asioita on opittu peilaamaan vasteisiin paremmin ja mittaaminen on muuttunut helpommaksi. Nykyteoriat ovat usein kuvailevia pikemmin kuin ennustavia ja perustuvat pieniin aineistoihin. Teorioista pitäisi tehdä selkeämpiä, ennustavia ja kattavampia ja tulkintoja pitäisi kuvata täsmällisemmin.

Kliinisessä tutkimuksessa tunnistettuja massadaan liittyviä haasteita ovat mm. otoskoko, valintaharha, dokumentointi- ja tulkintaongelmat, puuttuvat havainnot, riippuvuusongelmat ja datanhallintaongelmat. [20] Ehkä yllättäenkin voi olla vaikea saada uskottavia tilastollisia merkitsevyyksiä, kun havaintojen lisäksi myös mitattuja attribuutteja on valtavia määriä.

Datasta yhteiskunnalliseen vaikuttavuuteen on monta porrasta, eikä tämä arvoketju ole lainkaan aukoton. Mittaaminen helpottuu nopeammin kuin merkityksellisten analyysien tekeminen ja vaarana on infoähky. Käytettävyys ei myöskään takaa käyttöä, elleivät päättäjät halua tai osaa käyttää tietoa.

Yleispäätelmä on, että tarvitaan kulttuurinmuutosta, matemaattisesti orientoituneita tutkijoita ja ennakkoluulottomia, kattavia ja testattavia teorioita ja parempia teoreettisia viitekehyksiä sekä teknologista kehitystä. Tässä auttavat tietojen standardointi, tiedon uusiokäyttö ja tiivis yhteistyö kollegojen ja päättäjien kanssa. Muutokset myös edellyttävät tietokokonaisuuksien hahmottamista, asiakaslähtöisyyttä, yhteisiä käytäntöjä, järjestelmäriippumattomuutta ja muutoksen resursointia. [17]

Lopuksi

Kahnemanin ja Tverskyn kuvaama hidas, harkitseva ajattelu [21] nousee tärkeäksi osaksi massadataa, koska mahdollisuudet tuottaa yhteisöllisesti verkossa hidasta, rationaalista ajattelua paranevat eksponentiaalisesti avoimen datan ja massadatan ansiosta. Tällöin on mahdollista lisätä hitaan ajattelun merkitystä yhteiskunnallisten päätösten perustana ja erityisesti tarkastella monipuolisesti yhden hallinnonalan päätöksen vaikutuksia muiden alojen vaikutuksiin kuten terveyteen tai ympäristöön.

Massadata ja avoin data myös haastavat nykyisen paradigman tieteellisestä artikkelista tieteellisen tiedontuotannon perusyksikkönä. On näyttöä siitä, että tieteen edistymisen kannalta kaikkien tutkimustulosten julkaiseminen on parempi kuin julkaisemista rajoittava, ennakkoon tehty vertaisarviointi. [22] Millainen siis olisi uudenlainen, massadatan ja avoimuuden hyödyt huomioiva paradigma? Suuntaa voi lähteä etsimään kehittämällä toimintamalleja, joissa on sisäänrakennettuna keskeiset tutkimuksen periaatteet ja joiden avulla voidaan tuottaa tietokiteitä eli jatkuvasti päivittyviä kuvauksia tutkimusaiheista staattisten artikkelien sijasta. [14]

Tällöin voidaan päästä siihen, että syntyy vain yksi tietokide ja siihen liittyvä datavarasto yhden aiheen ympärille sen sijaan, että jokainen aihepiirin tutkija julkaisee oman tutkimuksensa erillisenä artikkelina. Tutkija siis julkaisee datansa eli sen mitä hän on löytänyt, sen sijaan että hän julkaisisi artikkeleissa kuvailuja siitä, mitä hän luulee löytäneensä. Tietokide on siis tutkijayhteisön joukkoyhteistyöllä tuottama jaettu ymmärrys aiheesta; päivittyvä kuvaus, joka on jatkuvasti kritiikin ja siitä nousevan kehitystyön kohteena.

Silloin huomio kohdistuu uuden datan tuomaan lisäarvoon eli kykyyn päivittää posteriorijakaumaa. Tieto tulee tehokkaammin käytetyksi, ja aiheesta tarvittavan tekstin määrä vähenee helpottaen aiheesta kirjoittavan ja siihen perehtyvän työtä. Niinpä tietokiteillä voi tutkimuksessa olla samanlainen vaikutus kuin Wikipedialla tietosanakirjamarkkinoilla. Mutta tämä onnistuu vain, jos jakamistalouden palkitsemisjärjestelmät saadaan kuntoon ja datan jakamisesta sekä yhteiskirjoittamisesta tulee yksittäiselle tutkijalle tieteellisesti ja taloudellisesti palkitsevaa työtä.

Kliinikon näkökulmasta on tulossa ainakin kaksi muutosta: erilaiset henkilökohtaisen terveystiedon keräämisen välineet lisääntyvät. Potilaasta tulee tärkeä tiedon tuottaja, ja hän voi tarjota lääkärille esimerkiksi kännykän keräämää kuukausien liikuntadataa, jonka merkitystä hoidon kannalta pitäisi pystyä arvioimaan. Toisaalta potilaat pystyvät tekemään entistä perusteellisempia oma-arviointeja ja vertailuja netissä ja tarjota omia diagnoosi- ja hoitoehdotuksiaan lääkärille. Lääkärin rooli on muuttumassa asiantuntija-auktoriteetista valmentajaksi.

Ydinasiat

  • Massadata muuttaa tutkimuksen toimintakulttuuria ja lisää avoimuuden ja yhteistyön tarvetta.
  • Suomalaiset terveysaineistot ovat laadukkaita ja niissä on paljon toistaiseksi hyödyntämätöntä potentiaalia.
  • Massadata on jo nyt luonut paljon tärkeitä innovaatioita, mutta se tuottaa myös haasteita liittyen yksityisyydensuojaan ja tietotyön palkitsemiseen.
  • Tietokiteet eli jatkuvasti päivittyvät, avoimeen dataan perustuvat vastaukset tutkimuskysymyksiin voivat muuttaa tutkimuksen julkaisemisen paradigman.

Avainsanat

Massadata, tietovarannot, tiedon hyödyntäminen, päätöksenteko, terveystutkimus, tietokide

Viitteet

  1. ↑ 1,0 1,1 Dilsizian SE, Siegel EL. Artificial Intelligence in Medicine and Cardiac Imaging: Harnessing Big Data and Advanced Computing to Provide Personalized Medical Diagnosis and Treatment. Curr Cardiol Rep 2014 (16)441 DOI 10.1007/s11886-013-0441-8
  2. ↑ 2,0 2,1 2,2 Choudhury S, Fishman JR, McGowan ML, Juengst ET. Big data, open science and the brain: lessons learned from genomics. Frontier in Human Neuroscience 2014 8. doi: 10.3389/fnhum.2014.00239
  3. ↑ 3,0 3,1 Karvanen J. ReplicaX - R code for data replica generation. 2014 [1]
  4. ↑ Tuomisto JT, Pohjola M, Rintala T, Happonen E. Shared information objects in policy support. Opasnet 2015. [2]
  5. ↑ 5,0 5,1 5,2 5,3 5,4 5,5 Editorial. Focus on big data. Nature Neuroscience 2014 (17)11: 1429. doi:doi:10.1038/nn.3856. Sisältää useita tässä siteerattuja artikkeleita (Shin; Kitchen; Cunningham; Sejnowski; Poldrak, Gomez-Marin; ja Lichtman) sivuilla 1430-1517.
  6. ↑ Zou D, Ma L, Yu J, Zhang Z. Biological Databases for Human Research. Genomics Proteomics Bioinformatics 2015 (13): 55–63 [3]
  7. ↑ Altaf-Ul-Amin, Afendi FM, Kiboi SK, Kanaya S. Systems Biology in the Context of Big Data and Networks. Biomed Research International 2014 [4]
  8. ↑ 8,0 8,1 Xiaoxi Dong, Anatoly Yambartsev, Stephen A Ramsey, Lina D Thomas, Natalia Shulzhenko, and Andrey Morgun. Reverse enGENEering of Regulatory Networks from Big Data: A Roadmap for Biologists. Bioinform Biol Insights. 2015; 9: 61–74. doi:10.4137/BBI.S12467
  9. ↑ Bolouri H. Modeling genomic regulatory networks with big data. Cell Press 2014 (30)5: 182-191 [5]
  10. ↑ Dai L, Gao X, Guo Y, Xiao J, Zhang Z. Bioinformatics clouds for big data manipulation. Biology Direct 2013 (7)43 [6]
  11. ↑ Tieto hyvinvoinnin ja uudistuvien palvelujen tukena. Sote-tieto hyötykäyttöön -strategia 2020. Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuja 2015. ISBN 978-952-00-3548-8 [7]
  12. ↑ Yoo C, Ramirez L, Liuzzi J. Big Data Analysis Using Modern Statistical and Machine Learning Methods in Medicine. International Naurourology Journal 2014 18:50-57 [8]
  13. ↑ 13,0 13,1 Olli-Pekka Ryynänen. Bayesilainen ennustaminen potilastyössä. Duodecim 2009;125(5):483-5. [9]
  14. ↑ 14,0 14,1 Tuomisto JT, Pohjola M, Pohjola P. Avoin päätöksentekokäytäntö voisi parantaa tiedon hyödyntämistä. Yhteiskuntapolitiikka 2014 1: 66-75. [10]
  15. ↑ Wu H, Yamaguchi A. Semantic Web technologies for the big data in life sciences. BioScience Trends. 2014; 8(4):192-201.
  16. ↑ Poikola A, Kuikkaniemi K, Kuittinen O. MyData - johdatus ihmiskeskeiseen henkilötiedon hyödyntämiseen. Liikenne- ja viestintäministeriö 2014. ISBN 978-952-243-418-0 [11]
  17. ↑ 17,0 17,1 17,2 Rastas T, Asp E (toim.). Big datan hyödyntäminen. Liikenne- ja viestintäministeriön julkaisuja 20 / 2014. ISBN 978-952-243-407-4 [12]
  18. ↑ 18,0 18,1 Cook JA, Collins GS. The rise of big clinical databases. BJS Society Ltd 2015: e93-e101. DOI: 10.1002/bjs.9723
  19. ↑ Kao RR, Haydon DT, Lycett SJ, Murcia PR. Omics: Fulfilling the Promise. Supersize me: how whole-genome sequencing and big data are transforming epidemiology. Cell Press 2014, (22)5: 282-291[13]
  20. ↑ Wang W, Krishnan E. Big Data and Clinicians: A Review on the State of the Science. JMIR Med Inform 2014 2(1):e1 [14] doi:10.2196/medinform.2913
  21. ↑ Kahneman D. Thinking, Fast and Slow. Macmillan, 2011. ISBN 978-1-4299-6935-2
  22. ↑ van Assen MALM, van Aert RCM, Nuijten MB, Wicherts JM. Why Publishing Everything Is More Effective than Selective Publishing of Statistically Significant Results. PLOS One 2014. DOI:10.1371/journal.pone.0084896. [15]

Ohjeita ym

  • Kirjallisuusviitteiden esittämisessä noudatetaan Vancouver-järjestelmää (tekstiin numeroidut viitteet) ja kirjallisuusluettelo laaditaan lehden yleisten kirjoitusohjeiden mukaan, esim. Dagfinrud H, Kvien TK, Hagen KB. Physiotherapy interventions for ankylosing spondylitis. The Cochrane Database of Systematic Rewievs 2013, Issue 4. Art. No.:CD002822. DOI: 10.1002/14651858.CD2822.pub2. Teemanumeron katsausta ei tulisi kuormittaa viitteillä (max. 30).


Tämä sivu on tiedonmuru. Tämä sivu poikkeaa muusta Opasnetin sisällöstä sen suhteen ettei se ole vapaasti muokattavissa. Käyttäessäsi sivun sisältämää tietoa muualla ole hyvä ja viittaa tähän sivuun näin:

Jouni T. Tuomisto: Massadata kansanterveyden edistämisessä. Opasnet 2015. Viitattu 26.04.2024. (, Duodecim)




[1]

[2]

[3]

[4]

[5]

[6]

[7]

[8]

[9]

[10]

[11]

[12]

  1. ↑ Chute CG, Ullman-Cullere M, Wood GM, Lin SM, He M, Pathak J. Some experiences and opportunities for big data in translational research. Genet Med. 2013 15(10): 802–809. doi:10.1038/gim.2013.121.
  2. ↑ Ferguson AR, Nielson JL, Cragin MH, Bandrowski AE, Martone ME. Big data from small data: data-sharing in the ‘long tail’ of neuroscience. Nature Neuroscience 2014 (17)11: 1442-1448
  3. ↑ Greene CS, Tan J, Ung M, Moore JH, Cheng C. Big Data Bioinformatics. J. Cell. Physiol. 2014 229: 1896–1900 DOI: 10.1002/jcp.24662
  4. ↑ Maze I, Shen L, Zhang B, Garcia BA, Shao N, Mitchell A, Sun HS, Akbarian S, Allis CD, Nestler EJ. Analytical tools and current challenges in the modern era of neuroepigenomics. Nature Neuroscience 2014 (17)11: 1476-1490 doi:10.1038/nn.3829
  5. ↑ Merelli I, Pérez-Sánchez H, Gesing S, and D’Agostino D. Managing, Analysing, and Integrating Big Data in Medical Bioinformatics: Open Problems and Future Perspectives, BioMed Research International 2014: 1-13 [16]
  6. ↑ Sejnowski TJ, Churchland PS & Movshon JA. Putting big data to good use in neuroscience. Nature Neuroscience 2014 (17)11: 1440-1441 doi:10.1038/nn.3829
  7. ↑ Shin J, Ming GL, Song H. Decoding neural transcriptomes and epigenomes via high-throughput sequencing. Nature Neuroscience 2014 (17)11: 1463-1475 doi:10.1038/nn.3829
  8. ↑ Kitchen RR, Rozowsky JS, Gerstein MB, Nairn AC. Decoding neuroproteomics: integrating the genome, translatome and functional anatomy. Nature Neuroscience 2014 (17)11: 1491-1499 doi:10.1038/nn.3829
  9. ↑ Cunningham JP, Yu BM. Dimensionality reduction for large-scale neural recordings. Nature Neuroscience 2014 (17)11: 1500-1509 [17] doi:10.1038/nn.3776
  10. ↑ Poldrack RA, Gorgolewski KJ. Making big data open: data sharing in neuroimaging. Nature Neuroscience 2014 (17)11: 1510-1517 doi:10.1038/nn.3829
  11. ↑ Gomez-Marin A, Paton JJ, Kampff AR, Costa RM, Mainen ZF. Big behavioral data: psychology, ethology and the foundations of neuroscience. Nature Neuroscience 2014 (17)11: 1455-1462 doi:10.1038/nn.3812
  12. ↑ Lichtman JW, Pfister H, Shavit N. The big data challenges of connectomics. Nature Neuroscience 2014 (17)11: 1448-1454 doi:10.1038/nn.3829
Noudettu kohteesta http://fi.opasnet.org/fi-opwiki/index.php?title=Massadata_kansanterveyden_edistämisessä&oldid=31466