Julkisrahoitteisten aineistojen käyttö

Tämä sivu on tietokide alatyypiltään metodi. Sivutunniste: Op_fi2659
Moderaattori:Jouni (katso kaikki) Sivun edistymistä ei ole arvioitu. Arvostuksen määrää ei ole arvioitu (ks. peer review).
Lisää dataa {{#opasnet_base_link:Op_fi2659}} Huom! Käytät vanhoja parametreja (todennäköisesti stub). Käytä mieluummin parametria edistyminen = Raakile.

Kysymys

Miten pitäisi hallinnoida julkisella rahalla tuotettuja aineistoja, jotta

ne olisivat käytettävissä yhteiseksi parhaaksi,
toimintatavat kannustavat kaikkia toimijoita (aineistojen rahoittajia, tuottajia, käyttäjiä) niiden noudattamiseen.

Tekijänoikeudet yleensä

Ongelma: Tavanomainen tekijänoikeus rajoittaa julkaisujen vapaata käyttöä silloinkin, kun tekijä itse ei tätä halua. Varsinaista hyötyä tästä rajoituksesta ei THL:lle ole.
Tavoite: Tekijänoikeudet eivät estä tiedon käyttöä ellei sitä nimenomaisesti haluta.
Ratkaisu: Siirrytään THL:ssä CC-BY-SA-lisenssiin ellei ole perusteltua syytä tehdä toisin.

Artikkelien tekijänoikeudet

Ongelma: Tieteelliset lehdet ottavat artikkelien tekijänoikeudet itselleen.
Tavoite: Lehtien julkaisukäytännöt eivät estä THL:ää käyttämästä omia julkaisujaan haluamallaan tavalla.
Ratkaisu: THL kieltäytyy kategorisesti allekirjoittamasta tekijänoikeuden siirtosopimuksia, aivan kuten USAn liittovaltion ja Ison-Britannian rahoittamissa tutkimuksissa tehdään.

Meriittiä datasta

Ongelma: Tieteellistä meriittiä kertyy vasta tieteellisistä artikkeleista, ei aiemmista työvaiheista.
Tavoite: THL antaa meriittiä myös muusta tieteellisestä toiminnasta.
Ratkaisu: THL ottaa käyttöön sisäisen (tai miksei ulkoisen) peer-review-käytännön, jossa tutkimuksen asetelma ja data arvotetaan perinteisellä asteikolla (monenko julkaisun arvoinen ja minkä impaktifaktorin lehteen menisi?). Lisäksi otetaan käytäntö, että alkuperäisdata julkaistaan heti puhdistamisen jälkeen ja analyysit tehdään myöhemmin. Perustellusta syystä tästä voidaan poiketa.

Julkisten tietojen salaus

Ongelma: THL:n työntekijöille on epäselvää, mikä data itse asiassa on ei-julkista ja miksi. Tämän takia dataa turhaan suojataan varmuuden vuoksi, kun sitä päinvastoin pitäisi avata.
Tavoite: Julkinen ja ei-julkinen data erotellaan selkeästi eri järjestelmiin kriteereillä, jotka ovat selkeät ja kaikkien tiedossa.
Ratkaisu: Luodaan erilliset järjestelmät julkiselle ja salaiselle datalle. Luodaan myös kriteeristö sille mikä on mitäkin. Kriteeristö koulutetaan koko henkilökunnalle. Nykyinen tietojärjestelmä poistetaan aktiivikäytöstä siirtymäajan jälkeen, jonka kuluessa kurantti tavara siirretään joko avoimelle tai suljetulle puolelle. Lukumahdollisuus säilytetään nykyjärjestelmään aktiivikäytön päätyttyäkin.

Tiedon luokittelu

Ongelma: Erilaiset aineistot ovat luonteeltaan erilaisia ja niitä pitää käsitellä eri tavalla. Nyt käytännöt ovat hajanaiset ja varmuuden vuoksi salailevat.
Tavoite: Jokainen aineistotyyppi saa järkevän kohtelun siten, että avoimuuden, salaamisen, suojaamisen, arkistoimisen ja käytettävyyden kriteerit toteutuvat aina mahdollisimman hyvin.
Tiehyt rakentaa luokittelun erilaisista aineistotyypeistä ja ohjeistuksen, miten kutakin tyyppiä on käsiteltävä.

Suostumuksen pyytäminen

Ongelma: Henkilön suostumuksen pyytäminen hänen tietojensa käyttöön on vaarassa mennä överiksi ja epäjohdonmukaiseksi. Tietyissä tilanteissa hyvinkin henkilökohtaista tietoa kerätään surutta tuntemattomiin tarkoituksiin (Facebook), kun taas toisinaan välttämätöntä tutkimusta estetään vaatimalla henkilökohtaista suostumusta.
Tavoite: Säännöt suostumuksesta ovat johdonmukaiset koko yhteiskunnassa. Terveystietojen erityinen arkaluontoisuus ymmärretään, mutta toisaalta ymmärretään arkaluontoisista tiedoista jalostettavan tieteellisen tiedon merkitys.
Ratkaisu: Tiehyt aloittaa avoimen keskustelun tästä aiheesta ja tuottaa tarvittavia luokitteluja ja rajauksia tilanteen johdonmukaiseksi hahmottamiseksi. Keskusteluun kutsutaan mukaan myös muut alat kuin IT- ja terveysihmiset, kuten kauppa (bonusrekisterit) ja kansalaiset.

Omaan kokemukseen perustuvaa pohdintaa.