Ero sivun ”Apps4Finland” versioiden välillä

Opasnet Suomista
Siirry navigaatioon Siirry hakuun
Rivi 27: Rivi 27:


Miten rakennetaan sovellus ja rajapinta johonkin salaiseen potilasdataan (esim. AvoHilmoon) siten, että käyttäjä (esimerkiksi THL:n ulkopuolinen lääkäri tai tutkija) voi kehittää tilastoanalyysin, joka ajetaan suoraan AvoHilmossa ja tulokset (kun on ensin tarkastettu, ettei salaisia tietoja vuoda tulosten mukana) annetaan käyttäjälle ja/tai julkaistaan netissä? Ideana on siis, ettei data liiku missään vaiheessa THL:n ulkopuolelle, mutta metadata julkaistaan niin yksityiskohtaisessa muodossa, että sen perusteella on mahdollista kirjoittaa tilastoanalyysikoodia. Kehitystarpeita on sekä teknisessä rajapinnassa että tietokäytännöissä. Samoin on ratkottava eettisiin kysymyksiin ja tietosuojaan liittyviä ongelmia, joten tämä ei ole pelkkää softakehitystä.
Miten rakennetaan sovellus ja rajapinta johonkin salaiseen potilasdataan (esim. AvoHilmoon) siten, että käyttäjä (esimerkiksi THL:n ulkopuolinen lääkäri tai tutkija) voi kehittää tilastoanalyysin, joka ajetaan suoraan AvoHilmossa ja tulokset (kun on ensin tarkastettu, ettei salaisia tietoja vuoda tulosten mukana) annetaan käyttäjälle ja/tai julkaistaan netissä? Ideana on siis, ettei data liiku missään vaiheessa THL:n ulkopuolelle, mutta metadata julkaistaan niin yksityiskohtaisessa muodossa, että sen perusteella on mahdollista kirjoittaa tilastoanalyysikoodia. Kehitystarpeita on sekä teknisessä rajapinnassa että tietokäytännöissä. Samoin on ratkottava eettisiin kysymyksiin ja tietosuojaan liittyviä ongelmia, joten tämä ei ole pelkkää softakehitystä.
''Keskustelua ja ideoita haasteeseen liittyen:
* DataShield on ajatus tehdä tilastoanalyysejä ositettuun dataan siten, että osien välillä jaetaan ainoastaan yhteenvetodataa.[http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2972441/#!po=30.0000]
* [http://omop.org/ Observational Medical Outcomes Partnership]: Aims at the common representation of healthcare data so disparate data can be subjected to reliable analysis


; Järjestelmä tiedon hyötykäytön seuraamiseen.  
; Järjestelmä tiedon hyötykäytön seuraamiseen.  

Versio 27. syyskuuta 2013 kello 14.24




Apps4Finland on avoin sovelluskilpailu, jossa kehitetään avointa dataa hyödyntäviä netti- ja muita sovelluksia. Vuoden 2013 kilpailu julkaistaan 14.6.2013. Tämä sivu käsittelee erityisesti THL:n osallistumista kilpailuun haastekumppanina eli sponsorina, joka pääsee asettamaan ongelmia ratkottavaksi. Osallistuvat yksiköt ja vastuuhenkilöt ovat

  • Jouni Tuomisto, Arvioinnin ja mallituksen yksikkö YMAL
  • Matti Sarjakoski, TIHY Tietohallintoyksikkö
  • Maria Ojaluoma, JUVE Julkaisu- ja verkkopalveluyksikkö
  • Vesa Jormanainen, OPER Sosiaali- ja terveydenhuollon tietohallinnon operatiivisen ohjauksen yksikkö
  • Jukka Jokinen, ROTU Rokotetutkimusyksikkö

Ehdotuksia ongelmanratkaisusarjaan

Tarkoituksenahan kilpailussa on tuottaa käyttösovelluksia joihinkin ongelmakohtiin, jotka järjestäjäkumppani (esim. jokin valtion laitos kuten THL) voi määritellä. Tässä ei tosiaan ole kyse alustatoimittajasta vaan nimenomaan joukkoistamisen hyödyntämisestä ja dataekosysteemin rakentamisesta laitoksen datojen ympärille. Kilpailuongelmien ratkomisessa voidaan käyttää myös muuta kuin THL:n dataa. Tässä heittona muutamia ongelmia:

Rajapinta ei-julkisiin aineistoihin
Katso yksityiskohtaisempi kuvaus keskustelusivulta R↻

THL:ssa on suuria tutkimusaineistoja, jotka sisältävät yksilöllistä tietoa ihmisten terveydestä ja sairauksista ja joita ei siksi voi avata monen muun tietoaineiston tapaan. Kuitenkin aineistoista voisi tehdä paljon enemmän tutkimusta ja tilastoanalyyseja kuin mitä aineiston keränneet tutkijat ehtivät tehdä. Haasteena on kehittää sellaisia käytäntöjä ja niitä tukevia työkaluja, jotka mahdollistavat ulkopuoliselle taholle tilastoanalyysien kehittämisen ja ajojen tilaamisen THL:ltä ilman, että taho itse näkee alkuperäistä dataa. Kehityskohteena ovat mm. rajapinnat, metatietokuvaukset, generoidut data-aineistot, eettiset käytännöt ja tulosten visualisointi.

Miten rakennetaan sovellus ja rajapinta johonkin salaiseen potilasdataan (esim. AvoHilmoon) siten, että käyttäjä (esimerkiksi THL:n ulkopuolinen lääkäri tai tutkija) voi kehittää tilastoanalyysin, joka ajetaan suoraan AvoHilmossa ja tulokset (kun on ensin tarkastettu, ettei salaisia tietoja vuoda tulosten mukana) annetaan käyttäjälle ja/tai julkaistaan netissä? Ideana on siis, ettei data liiku missään vaiheessa THL:n ulkopuolelle, mutta metadata julkaistaan niin yksityiskohtaisessa muodossa, että sen perusteella on mahdollista kirjoittaa tilastoanalyysikoodia. Kehitystarpeita on sekä teknisessä rajapinnassa että tietokäytännöissä. Samoin on ratkottava eettisiin kysymyksiin ja tietosuojaan liittyviä ongelmia, joten tämä ei ole pelkkää softakehitystä.

Keskustelua ja ideoita haasteeseen liittyen:

  • DataShield on ajatus tehdä tilastoanalyysejä ositettuun dataan siten, että osien välillä jaetaan ainoastaan yhteenvetodataa.[1]
  • Observational Medical Outcomes Partnership: Aims at the common representation of healthcare data so disparate data can be subjected to reliable analysis
Järjestelmä tiedon hyötykäytön seuraamiseen.

Pitäisi ratkoa mm. seuraavia kysymyksiä: miten THL:n omistamien tietovarantojen avaaminen pitäisi suorittaa niin, että aineiston tuottanut tutkija saisi tiedon avaamisesta jonkinlaisen julkaisupisteen kuten artikkelin julkaisemisesta? Minkä käytännön avulla suojataan salainen osa datasta niin, että se mahdollisimman vähän rajoittaa tiedon jatkokäyttöä? Miten seurataan tiedon jatkokäyttöä esimerkiksi päätöksenteossa? Miten arvioitaisiin tiedon merkitystä kyseisen päätöksen kannalta? (Tästä asiasta minulla on paljon perusteellisempaakin pohdintaa, jota ei kannata tähän laittaa. Katso http://en.opasnet.org/w/VOI)

Tiedonlähteiden linkkaus soveltajiin
Katso yksityiskohtaisempi kuvaus keskustelusivulta R↻

Sovellus, jolla voi linkata tiedonlähteitä ja tiedon mahdollisia soveltajia. Kuka tahansa käyttäjä voisi lisätä linkit tiettyyn dataan ja toisaalta sellaiseen osoitteeseen, jossa arvelee kyseisestä datasta olevan hyötyä, ja kuvauksen siitä, millaista hyötyä datan käytöstä olisi. Data voisi olla esimerkiksi Sotkenetin indikaattori viheralueiden merkityksestä ja linkki voisi johtaa esimerkiksi kunnan sivuilla olevaan uutiseen kaavoitusprosessin käynnistymisestä. Palvelun käyttäjäksi voisi ilmoittautua kuka tahansa avoimen datan tuottaja, ja aina kuin tuottajan dataa linkataan johonkin, tästä lähtisi tieto tuottajalle, jotta hän voi ottaa yhteyttä tarvitsijaan ja tarjota palvelujaan. Vastaavasti tiedon tarvitsijat voivat liittyä käyttäjiksi, jolloin heille tulisi ilmoitus silloin, kun joku on löytänyt heille hyödyllistä dataa.

Katso myös

Viitteet


Aiheeseen liittyviä tiedostoja

<mfanonymousfilelist></mfanonymousfilelist>